Det kommer stadig flere undersøkelser som viser at et rigid gradert treningsopplegg for ME-pasienter i verste fall bare kan forverre sykdommen.
I denne artikkelen kan man lese mer om hvordan trening eller overdreven aktivitet kan forsterke symptomer, inkludert smerte og utmattelse, trigge immun-dysfunksjon og forårsake tilbakefall hos ME-pasienter.
I mai 2010 publiserte den britiske ME Association den største britiske undersøkelsen som hittil er gjort, om hvilke metoder pasientene synes fungerte best. 56,5% av pasientene (n=906) som hadde forsøkt gradert treningsterapi rapporterte at de ble verre av dette.
Gradert treningsterapi går ut på at man lager en plan for opptrapping av aktivitet, en plan man skal holde seg til på tross av symptomvariasjoner. «Pacing» er i motsetning også en aktivitetsplan, men som hele tiden endres i tråd med pasientenes respons på trening/aktivitet slik at man ikke går ut over grensene der pasientene får symptomforverringer. 71% av pasientene som hadde forsøkt pacing følte seg mye bedre av dette.
I artikkelen diskuteres det at fysioterapeuter ofte har manglende forståelse av sykdommen, både når det gjelder kompleksiteten i symptomer og plager, så vel som hvilken effekt aktivitet og trening har på sykdommen. For pasientene er det en utfordring å finne fysioterapeuter eller hjelpere som forstår dette, og som kan lage et individuelt tilpasset opplegg basert på pacing. Det krever også mer tid og ressurser enn å følge et «skjema-opplegg».
Det er ikke tvil om at også i Norge trenger fysioterapeuter som skal behandle ME-pasienter en opplæring i denne sykdommen.
Det slår meg også at på tross av at vi hører gjentatte ganger at kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi skal være så bra for ME, så er det få eller ingen som kan fortelle oss HVA som er den riktige metoden for dette og HVEM som utfører det! Hvor er Helsedirektoratets eller andres veileder for gradert treningsterapi som skal være så fantastisk for ME-pasienter? Hvor er fysioterapeutene som utfører slik fantastisk treningsterapi lokalisert, og hvordan kommer man inn i et slikt program? Hvilke metoder og mål bruker man for å se effekten av dette hos pasientene?
Det hadde vært greit å få svar på!
Merk at jeg skriver ME-pasienter i dette innlegget. Det er mange former for utmattelsestilstander, og mange vil faktisk kunne ha nytte av gradert treningsterapi for eksempel. Men et klassisk kjennetegn ved ME er at man har trenings/aktivitetsintoleranse og forverring av sykdommen etter overdreven aktivitet – hvor «overdreven» i dette tilfellet kan være noe så enkelt som å gå på butikken, stå oppreist 20 minutter og lage middag eller for de aller sykeste å løfte hodet fra puta. Det er derfor ikke min mening å «rakke ned på» gradert treningsterapi som metode generelt, eller å si at ME-syke ikke bør ha noen form for fysisk aktivitet eller fysioterapi, men det er på tide at så mange som mulig utfordrer den regjerende tankegangen i Norge om at dette er en god behandling for ME!
Cathrine / ~SerendipityCat~
~ME Nytt~ 
selsius
22/01/2011
I mange tilfeller kan opplegget til det offentlige være det som skal til for at enkelte ender opp i et kronisk forløp med unødvendig store plager. Legger man forholdene til rette i den akutte fasen, kan man på sikt oppnå en stabil situasjon med god restfunksjon. Vi pasienter har jo sagt fra om at trening ikke hjelper eller gjør oss verre i mange år, dette blir totalt oversett av såkalte ME eksperter her i landet som ikke greier å skille ME fra tretthetssyndromer. At ME er en pågående sykdoms prosess der man må behandle årsaken(e) før man begynner å tenke rehabilitering med gradert trening, er noe disse ikke forstår! Det er alvorlig.
~SerendipityCat~
22/01/2011
Men når du sier «opplegget til det offentlige», er det da sånn at det er gått ut et offentlig regelverk, metode, veileder eller hva som helst om hvordan ME-pasientene SKAL behandles? (Altså med CBT/GET).
selsius
22/01/2011
Kanskje ikke helt riktig og formulere det sånn for det er sikkert litt individuelt ettersom hva den enkelte behandler sitter med av tanker om ME, dessverre.
Det offisielle synet på hvordan ME skal møtes hentes jo fra kunnskapssenteret sin rapport om ME, da blir det jo kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Det er ikke noen forandringer på det siden rapporten kom i 2006. Egentlig er det litt rart siden den rapporten skulle være en litteraturoversikt, og ikke en generell anbefaling. Det er heller ikke juster i forhold til det ensidige fokuset på psykisk årsak til ME, noe det helt klart bure vært. Her velger man den ene siden som har fått massiv kritikk som en sannhet.
~SerendipityCat~
22/01/2011
Ok, så anbefalingen om CBT og GET kommer fra rapporten i 2006. Den har jeg lest en gang. Og derfor har dette altså blitt den «enerådende» og offisielle retningen i Norge? Hmm…
Spørs om det er på tide med en ny rapport snart da! 🙂
selsius
22/01/2011
Den rapporten er igjen basert på NICE guidelines (National institute for health and Clinical Excellence i England) Som igjen baserer seg på mye av Wessely Shools definisjon av ME/CFS. Det koker ned til en liten gruppe mennesker, som tydeligvis har veldig stor makt innen medisin, som strekker seg langt utover egne grenser.
I følge helsemyndighetene er cbt og get, den eneste dokumenterte behandlingen som virker. Da er det ikke rart at man ikke vil tillate noe annet sånn situasjonen er i dag. ME er som Professor Hooper i England sier, sykdommen som forsvant en gang på 80’tallet da sentrale personer i det psykiatriske miljøet i England fikk full kontroll.
Disse steile holdningene er det jo bare ME-Pasientene som må betale prisen for, med manglende behandling, feil diagnoser og håpløse tiltak som gjør folk verre..
~SerendipityCat~
22/01/2011
Ja, jeg har lest NICE-retningslinjene også, men jeg tror jeg ble så oppgitt at jeg arkiverte det langt bak i hjernen et sted. 🙂
De som ikke har satt seg inn i politikken rundt ME/CFS må jo nesten tro vi er helt paranoide konspirasjonsteoretikere slik vi holder på, men det er jo så skremmende det som har foregått at man kan bli mørkredd av mindre. Jeg leser Osler’s Web i små biter, og det er virkelig utrolig.
Det vil nok bare bli mer og mer synlig her hjemme også hvor stor avstanden er mellom det psykosomatiske miljøet og det biomedisinske etter hvert som det kommer flere og flere forskningsrapporter om biomarkører og retrovirus. Før eller senere må Helsedirektoratet begynne å gjøre noe mer aktivt på dette området!
selsius
22/01/2011
Det er sikkert mange som tenker det om oss. Men, det er få som kjenner godt nok til historien til å se den enorme uretten pasientene er blitt utsatt for, og maktspillet om penger, da spesielt forsikringspenger og stønader, som har foregått i stillhet i alt for lang tid. Dette er jo da først og fremst gjeldene i USA og England, men ringvirkningene er global.
Det vi trenger er jo den biologiske nøkkelen til ME, som forhåpentlig kommer om ikke så alt for lenge. Da kommer nok alt det andre for en dag også!