Det kommer snart en bok jeg både gruer og gleder meg til å lese – «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad.
Jørgen Jelstad er journalist. Hans mor har ME. I 2009 bestemte han seg for å begi seg ut på en ferd for å lage en bok om sykdommen, som han sier dette om på sin nye blogg:
En sykdom som fikk det håpløse navnet Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – kronisk utmattelsessyndrom. Allerede da ble skjebnen forseglet. Det som nå kalles ME/CFS fikk lavstatus i helsevesenet. Det ble en sykdom mange i den medisinske verden syntes det var akseptert å vitse om mens pasienter visnet hen i helsevesenets bakgård.
Hvorfor skjedde det? Forskning har vist at ME-pasienter er like syke som pasienter med MS, AIDS og kreftpasienter som går på cellegift. Hvorfor ble det greit å fnyse av dem allikevel? (Sitat fra «Begynnelsen ved veis ende»)
Jeg håper at denne dokumentarboken kan være med på å starte en skikkelig debatt om hvordan vi behandler ME-pasienter i det norske helsevesenet i dag. For pasientene sliter. De sliter med å bli trodd, slik vi kunne lese om i Romerikes blad for et par dager siden der unge Stine forteller sin historie. Pasientene sliter for å bli hørt hos leger, og verre enn det – de møter direkte hån av enkelte.
Datteren er endelig hos eksperter. Kanskje kan hun endelig få en skikkelig utredning. Sina trilles inn på avdelingen i rullestol.
– Da ber kirurgen henne om reise seg, forteller June.
Sina svarte at hun ikke orker. Eller gidder du ikke spurte kirurgen.
– Han sa det. Rett ut, bryter faren Tommy Enger inn.
Kirurgen ville ikke utrede Sina for ME. Og han sa at han ikke trodde at noen andre gadd det heller.
Slik møtes unge mennesker som er så syke at de ikke kan stå oppreist. Andre ligger i mørke rom og klarer ikke engang svelge selv – foreldrene kjemper for å få hjelp til å legge ned sonde for å få gitt datteren næring. Helsevesenet vil ikke stille opp.
At fastlegenes kompetanse rundt ME-diagnosen er dårlig fikk vi bekreftet i SINTEF-rapporten som kom tidligere i år. Der kunne vi lese at fastlegene som hadde blitt spurt hverken kjente til diagnosekriterier, utredningsprosedyrer eller symptombehandling. Ekspertisen på ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus har laget en grundig utredningsveileder. Hvorfor blir ikke denne brukt som standard ved mistanke om ME? Hvorfor nekter noen fastleger å i det hele tatt utrede for ME? Kan man i det hele tatt si at man ikke «tror» på en diagnose som Verdens Helseorganisasjon har godkjent i flere tiår?
Kanskje blir noen av disse spørsmålene diskutert når Norges ME-forening inviterer til dialogmøte med leder for Norsk forening for allmennmedisin, Marit Hermansen og avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Lisbeth Myhre på Ullevål Universitetssykehus den 4. oktober. Det er på høy tid med en kompetanseheving blant fastlegene i alle fall. Jørgen Jelstad skal være møteleder.
ME er helsevesenets mest omstridte sykdom. Alvorlig syke pasienter opplever å bli sendt hjem fra sykehus og leger kun med en oppfordring om å ta seg sammen, og noen må pleies av sine nærmeste i lyd- og lysisolerte rom fordi det ikke finnes andre tilbud. Forskning viser at sykdommen er like invalidiserende som AIDS og multippel sklerose. Allikevel er dette mennesker sykehusene ikke vil undersøke, og som noen helst vil legge inn på psykiatriske avdelinger. Hvorfor endte ME-pasientene opp som de bortgjemte? (Fra Facebooksiden til «De bortgjemte»)
Boklansering av «De bortgjemte» og forskningsresultater fra Haukeland vi venter spent på – dette blir en veldig, veldig spennende oktober! 😀
Følg nyheter om utgivelsen på Facebooksiden
~ME Nytt~ 
Posted on 19/09/2011
0