Jeg satt og tenkte på dette med diagnosekriterier. Som vi alle vet, er det mye snakk om dette i forbindelse med forskning og studier, og hvor viktig det er at pasientgruppen man undersøker er klart definert.
Dette handler blant annet om at man ikke vil inkludere pasienter med for eksempel en alvorlig depresjon i studiene – det vil forskyve resultatene. Også i diagnostisering er det svært viktig at riktig pasient får den riktige diagnosen. Tenk bare på at personer med en depresjon ofte vil ha nytte av fysisk aktivitet og sosial kontakt – noe som for en alvorlig syk ME-pasient kan føre til en forverring av sykdommen, hvis man går ut over grensene for det man tåler.
De kriteriene vi hører mest om er Canada-kriteriene og Fukuda-kriteriene. Mange er godt kjent med forskjellen på disse fra før, men det er også mange som synes dette er vanskelig stoff, og det er i aller høyeste grad aktuelt nå i forbindelse med XMRV-forskningen hvor man snakker om forskjellige pasientgrupper i forskningen.
Jeg ville derfor lage meg en egen oversikt over kriteriene, og en oppsummering av forskjellen på disse. Kilder finnes nederst i artikkelen.
Fukuda-kriteriene
Fukuda-kriteriene kom i 1994 (4), og var en forbedring av de tidligere Holmes-kriteriene fra 1988. (1) Fukuda-kriteriene brukes klinisk og i forskning i USA og i mange andre land. En hovedinnvending mot disse kriteriene er at de er vide og relativt uspesifikke, og at de fokuserer for mye på utmattelse. (3)
Klinisk evaluert, uforklart, vedvarende eller tilbakevendende kronisk utmattelse som er ny eller ved plutselig utbrudd (ikke livslang); ikke resultat av pågående anstrengelse; ikke vesentlig lettet av hvile; og resulterer i en substansiell reduksjon i tidligere nivå av arbeidsmessig, utdannelsesmessig, sosial eller personlige aktiviteter.
Forekomst av fire eller flere av de følgende symptomene, hvorav alle må ha vedvart eller forekommet i mer enn 6 sammenhengende måneder med sykdom, og ikke må ha forekommet før utmattelsen:
- Selv-rapportert reduksjon i korttidhukommelse eller konsentrasjon alvorlig nok til å forårsake vesentlig reduksjon i tidligere nivåer av arbeid, utdannelse, sosiale eller personlige aktiviteter.
- Ømme lymfeknuter i halsen eller armhulen.
- Muskelsmerter, smerter i flere ledd uten opphovning eller rødhet.
- Hodepine av ny type, mønster eller alvorlighet
- Ikke-gjenoppfriskende søvn
- Anstrengelsesutløste plager som varer mer enn 24 timer
Canada-kriteriene
Canada-kriteriene tar i tillegg til kriteriene for kronisk utmattelse som ble utviklet i USA, også med kriterier for ME, som ble utviklet i UK. (1). De ble utviklet og publisert i 2005, og det finnes grundige dokumenter som går gjennom både hvordan man utreder og behandler i forhold til disse. (6)
1. Utmattelse: Signifikant grad av ny, uforklart, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelsen som vesentlig reduserer aktivitetsnivået.
2. Anstrengelsesutløste plager og/eller utmattelse: Tap av fysisk og mental utholdenhet, hurtig muskulær og kognitiv utmattelse, anstrengelsesutløst utmattelse, illebefinnende og/eller smerte, og en tendens til at andre symptomer forverres. En patologisk sen gjenvinningsperiode (mer enn 24 timer).
3. Søvn-forstyrrelser: Ikke-gjenoppfriskende søvn eller dårlig søvnkvalitet, rytme-forstyrrelse slik som reversert eller kaotisk søvnrytme.
4. Smerter: Vesentlig grad av myalgi/muskelsmerter i muskler og/eller ledd; ofte utbredt og forflytter seg. Ofte signifikant hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende – Forvirring, konsentrasjonsproblemer og konsolidering av korttidshukommelsen, desorientering, vanskeligheter med informasjonsprosessering, kategorisering og å finne ord; perseptuelle/sensoriske forstyrrelser. Mulig kognitiv eller sensorisk overload (lysoverfølsomhet, hypersensitivitet for lyd) og/eller emosjonell overload som fører til tilbakefall.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
– Autonome manifestasjoner: Ortostatisk intoleranse, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabelt tarm-syndrom, vannlatingsfrekvens og blære-dysfunksjon, hjertebank med eller uten arytmi, dyspné/åndenød ved anstrengelse.
– Nevroendokrine manifestasjoner: Tap av termostatisk stabilitet (svingende kroppsvarme), intoleranse for varme/kulde, markert vektendring, mangel på tilpasningsdyktighet og forverring av symptomer ved stress.
– Immune manifestasjoner: Ømme lymfeknuter, tilbakevendende sår hals, influensaliknende symptomer, generelt illebefinnende, ny sensitivitet overfor mat, medisiner og/eller kjemikalier.
Sammenligning av kriteriene
Som Dr. Mette Johnsgaard viste i sitt foredrag i Trelleborg den 29.10.2010 (2), kan vi oppsummere forskjellene slik:
De Canadiske kriteriene:
– Mer symptomatiske
– Færre psykiske komponenter
– Lavere funksjonsevne
– Mer utmattelse, svakhet, nevropsykiske og nevrologiske symptomer
I en undersøkelse fra 2004 som sammenligner Canada- og Fukuda-kriteriene, konkluderer forskerne med at de kliniske Canada-kriteriene ser ut til å velge ut en mer symptomatisk gruppe pasienter enn Fukuda-kriteriene, og Canada-kriteriene har i kontrast til Fukuda-kriteriene flere variabler som statistisk signifikant differensierer dem fra den psykiatriske sammenligningsgruppen. (1)
…the Canadian criteria identifies patients with more fatigue/ weakness, neurological and neuropsychiatric symptoms than the Fukuda CFS criteria does. (1)
Ved å bruke Fukuda-kriteriene er det mulig for noen å bli diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom uten at de opplever for eksempel den velkjente trenings-/aktivitetstoleranse eller anstrengelsesutløste plager og symptomforverring, ikke-gjenoppfriskende søvn eller kognitive problemer. Resultatet er at Fukuda-definisjonen har en tendens til å velge ut personer som kan ha ulike typer utmattelsesproblemer, inkludert depressive lidelser, og ikke bare personer med ME/CFS. (5)
Som vi ser av denne korte gjennomgangen og sammenligningen, er det ikke rart at mange verdensledende forskere og klinikere anbefaler bruk av Canada-kriteriene både i forskning og klinisk arbeid når det gjelder ME/CFS.
—–
1: Jason, L.A. et al. (2004): Comparing the Fukuda et. al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome , Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 12 (1), 2004 (Fulltekst hos ESME)
2: Dr. Mette Johnsgaard, Lillestrøm Helseklinikk. Foredrag 29.10.2010 for Riksforeningen för ME-pasienter. (Se video) (Slides)
3: National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis – CFS Definitions
4: The CDC (Fukuda 1994) Definition for Chronic Fatigue Syndrome
5: mecfs.org: Fukuda Diagnostic Criteria
6: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practioners. (Carruthers & Sande, 2005). (Fulltekst)
reduces activity level.
2. Post‐exertional malaise and/or fatigue: Loss of physical and mental stamina, rapid muscular and cognitive fatigability, postexertional
fatigue, malaise and/or pain, and a tendency for other symptoms to worsen. A pathologically slow recovery period (more
than 24 hours).
3. Sleep dysfunction: Unrefreshing sleep or poor sleep quality; rhythm disturbance such as reversed or chaotic diurnal sleep rhythms.
4. Pain: Significant degree of myalgia experienced in muscles and/or joints; often widespread and migratory in nature. Often,
significant headaches of new type, pattern, or severity.
5. Neurological/cognitive manifestations: Two or more of the following: confusion; impairment of concentration and short‐term
memory consolidation; disorientation; difficulty with information processing, categorizing, and word retrieval; and perceptual/
sensory disturbances. Possible cognitive or sensory overload (e.g., photophobia, hypersensitivity to noise) and/or emotional
overload leading to relapses.
6. At least one symptom from two of the following categories:
1. Autonomic manifestations: Orthostatic intolerance, light‐headedness, extreme pallor, nausea and irritable bowel syndrome,
urinary frequency and bladder dysfunction, palpitations with or without cardiac arrhythmia, exertional dyspnea.
2. Neuroendocrine manifestations: Loss of thermostatic stability, heat/cold intolerance, marked weight change, loss of adaptability
and worsening of symptoms with stress.
3. Immune manifestations: Tender lymph nodes; recurrent sore throat; flu‐like symptoms; general malaise; new sensitivities to food,
medications, and/or chemicals
~ME Nytt~ 
Norefall
18/01/2011
Bra at du tok en gjennomgang av disse. Hadde vært veldig fint om det ble satt mer søkelys på problematikken som oppstår om man bruker Fukuda kriteriene. Nesten hvem som helst med utmattelse kan jo havne der. Det vil hindre mennesker som faktisk kan få hjelp, til å miste den sjangsen ved at man blir feildiagnosert.
Det er ganske alvårlig å få en ME diagnose om man ikke har det. .
~SerendipityCat~
18/01/2011
Tusen takk Norefall! 🙂
Jeg tror det er viktig at vi som leser og skriver om XMRV-forskning i disse dager er veldig tydelige og sørger for å forklare godt hva det er vi mener. Det er mange som surfer innom bloggene på leting etter informasjon, og det er ikke like lett å orientere seg i jungelen.
Når flere forstår skillet mellom Canada/Fukuda-kriteriene, forstår de også kanskje hvorfor vi er såpass kritiske til forskningsmiljøer som ikke er nøye på dette.
Jeg ville nær sagt hatt en hvilken som helst annen diagnose enn ME hvis det var mulig!! 🙂 Det meste annet går det jo an å gjøre noe med.
bell4trix
18/01/2011
Jeg er SÅ enig i det du sier her! Veldig viktig med riktig og lettfattelig info. Viktig å holde tunga rett i munnen. Og disse kriteriene er virkelig et av de store problemene med diagnosen. Håper det blir oppryddning i kriteriene SNART!
Når det er sagt er det jo mange som ymter frampå at diagnosen kommer til å bli delt opp i forskjellige «Underdiagnoser» eller nye diagnoser siden gruppen som har fått ME diagnose er såpass heterogen. Men man får ta èn ting av gangen. Men klart dette har betydning når man driver med forskning! Takk for godt innlegg!
~SerendipityCat~
18/01/2011
Ja, det kan jeg godt tenke meg at det blir – undergrupper altså. Eller at man faktisk går helt bort fra ME/CFS-diagnosen etter hvert som man lærer mer om de biomedisinske årsakene til sykdommen.
Eirran
20/01/2011
En glimrende kortfattet og lett forståelig gjennomgang av forskjellen mellom Fukuda-kriteriene og de kanadiske kriteriene.
Dessverre er det fortsatt sånn at Fukuda-kriteriene er de mest brukte i forskning, men vi får håpe at dette endrer seg. Men en del av de biomarkørene som mange med ME kjenner seg godt igjen i, er framforsket ved bruk av Fukuda-kriteriene.
Når man tar utgangspunkt i Fukuda-kriteriene, er det etter min mening lettere å bruke «Fukuda light» enn når utgangspunktet er de kanadiske kriteriene.
Med «Fukuda light» mener jeg at man mer eller mindre ser bort fra de andre utvalgskriteriene enn utmattelsen.
Wüller skriver f. eks i sin doktoravhandling at han bruker Fukuda-kriteriene, men han skriver (i min oversettelse):
«For det fjerde, tvetydigheten til CDC-definisjonen (Fukuda, min anmerkning) spesielt fremhevet i en nylig offisiell gjennomgang (en gjennomgang foretatt av Cho, Skowera og Wessely, min anmerkning), antyder at de bør modifiseres. Vi har derfor sett bort fra bikriteriene og inkludert pasienter bare på bakgrunn av oppfyllelse av hovedkriteriet.»
Side 26 i http://www.duo.uio.no/publ/basalfag/2007/62652/Wyller_DUO.pdf
~SerendipityCat~
20/01/2011
Der kom du med en meget interessant opplysning Eirran. Jeg har ikke selv fått lest doktoravhandlingen til Wuller, men at i tillegg til å bruke Fukuda-kriteriene SER BORT FRA bikriteriene må da være under enhver kritikk??
Lurer på hva han hadde funnet ut hvis han hadde brukt Canada-kriteriene jeg…. Det er da så mange som kan ha bare utmattelse!!