Bloggeren Lannie in the Lymelight har lagt ut et del 1 av et langt referat fra gårsdagens konferanse i Santa Rosa om XMRV. Jeg har gledet meg til å høre nytt fra denne konferansen, og bringer dere her en oversettelse av hennes bloggpost.
Håper dere finner noe nyttig info her! For spørsmål om innholdet, besøk originalposten.
Del 1: 17/1/11 – XMRV-presentasjon av Dr. Judy Mikovits og Annette Whittemore
(Slides er foreløpig fjernet i påvente av godkjennelse fra WPI. Takker for deres tålmodighet. Vennligst kom tilbake på besøk snart!)
Oppdatering: Slides er nå lagt ut i originalposten. Jeg kopierer dem ikke inn her, men henviser til Lannie for dem som vil se.
I dag deltok jeg på «Kronisk utmattelsessyndrom, XMRV retroviruset og de humane MLV-relaterte virusene: Det siste innen testing, behandling og forskning på XMRV og dets forhold til kronisk inflammatorisk nevrimmune sykdommer, inkludert kronisk utmattelsessyndrom, multippel sklerose, fibromyalgi, kronisk borrelia og kreft» organisert og gjennomført av Gordon Medical Associates i Santa Rosa, California. Foredragsholderne var Dr. Judy Mikovits, forskningsdirektør ved Whittemore Peterson Institute og Annette Whittemore, president og grunnlegger ved Whittemore Peterson Institute.
Jeg er nysgjerrig på det totale antallet deltakere, men om jeg skulle estimere ville jeg gjette på at ca. 150 personer deltok. Gordon Medical Associates gjorde en fantastisk jobb med å organisere arrangementet. Det startet litt skjelvende med at Dr. Mikovits ble sittende fast på et fly på vei fra Reno. Men, noe som understreket samarbeidsånden ved WPI, Annette Whittemore gikk på talerstolen og la frem en stor del av Judys presentasjon på en velformulert og grundig måte – og sparte de vitenskapelige diagrammene til Dr. Mikovits ankom.
Presentasjonen startet med litt om bakgrunnen til Whittemore Peterson Institute (WPI), inkludert bygningen i seg selv. Bygningen ble til rett og slett ut fra et behov for synlighet og samarbeid. Whittemore visste at sykdommen som plaget dere datter var multi-systemisk, og at det trengtes mange forskjellige typer spesialister for å addressere behovene til kronisk utmattelsessyndrom. Hun så at mange av disse forskjellige typene spesialister holdt hus i bygninger spredt ut over universitetet i Nevada-Reno. Instinktivt visste hun at den eneste måten å effektivt samarbeide på var å være blant dem. Det var slik visjonen fikk fotfeste.
Hun snakket om effekten av lobbyarbeid i Carson City i 2005 og 2007 for å skaffe finansiering – og bemerket at finansiering bare kunne sikres annethvert år. Den første WPI innsamlingsaksjon ble organisert i 2005, og i det kommende året blir det det 7. årlige arrangementet. Og til slutt har Whittemore-familien også gjort en finansiell forpliktelse. Gjennom disse tre tilnærmingene ble Whittemore Peterson Institute, i konsept så vel som i fysisk stein og mørtel, en realitet.
Hun snakket om hvordan det i de tidlige dager, ved navnsetting av WPI så vel som å diskutere emnet i fundraising, måtte hun «miste CFS». Hun mimret tilbake til da hun brukte begrepet «kronisk utmattelsessyndrom», det forårsaket mer forvirring og tvil. Det var derfor navnet Whittemore Peterson Institute for Nevro-Immune Sykdommer ble født.
Ved å ta det et steg videre tenkte hun, i samarbeid med sine WPI kolleger, «hvordan kunne 2o forskjellige virus forårsake denne ene sykdommen?». Det «må være en underliggende årsak». I forskningen hun hadde utført. rett og slett for å prøve å hjelpe sin datter, så hun de grelle likhetene mellom CFS, fibromyalgi, gulf-krig-syndrom, autisme, multippel sklerose og Parkinsons. Disse nevroimmune dysfunksjonene var vanlige i familier og i geografiske kohorter. De visste at de hadde noe veldig viktig mellom hendene, og de har vært engasjert i den nevro-immune årsaken siden.
Og inn kommer oppdagelsen av et helt nytt retrovirus, XMRV.
(Science 2009 Slide, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815723)
Som de fleste av dere vet, var oppdagelsen av XMRV i blodcellene til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom først publisert i Science i oktober 2009. På den tiden ble XMRV RNA/DNA funnet i 67% av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom, XMRV-protein ble funnet i mer enn 85% stimulerte/delte T og B-celler og et antistoff til XMRV envelope ble funnet hos over 50% av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom. Eksakt ett år senere ble Mikovits publisert igjen, etter å ha forbedret de originale test-teknikkene til å finne XMRV-infeksjon hos 98% av den opprinnelige kohorten.
Og så…. kom kritikerne. Noen foreslo falske positive tester som resultat av forurensning med muse-DNA. Andre foreslo at det ikke var replikerbart, og hevdet derfor falske positiver.
(Disparity Slide)
Både Whittemore og Mikovits adresserte skeptikerne – på en trygg, rolig og velartikulert måte. Whittemore sa det best da hun delte hva Mikovits så mange ganger hadde minnet henne om, «positive artikler tar utrolig lang tid – måneder eller til og med år – å få publisert. Negative artikler tar bare noen få uker (å publisere).»
Årsaker til misforholdet i de publiserte resultatene inkluderer et høyt nivå av sekvens-forskjeller i XMRV. En enkel PCR kan ikke gjenkjenne alle stammene. Og dessverre er det slik at mange laboratorier som utfører forskningen kjører ikke de uttømmende 5 forskjellige testene for å bekrefte XMRV. Det har vist seg at de bare kjører PCR, som ikke er en utømmende nok test. Whittemore siterte Mikovits igjen her ved å si «Ikke ett virus har noen sinne blitt oppdaget ved PCR», noe som kommuniserer frustrasjonen – hvorfor skulle de tro at de lett kunne finne en gren av et nytt retrovirus plutselig? Dette er hvorfor WPI gjennomfører en full 45-dagers kultur på hver prøve. Mikovits peker også ut at disse uttømmende testene må kjøres ettersom livssyklusen til XMRV ikke er kjent enda. Det kan dukke opp under forskjellige test-scenarioer, avhengig av i hvilket stadie av livssyklusen viruset er.
En annen årsak til misforhold i resulater er relatert til kohorter. Avhengig av hvilke kriterier man bruker for kronisk utmattelsessyndrom, kan kohortene inkludere pasienter som faktisk ikke har kronisk utmattelsessyndrom. Som vi alle vet, vil de svakeste kriteriene gjøre at pasienter som lider av sykdommer som alvorlig depresjon faller inn under kronisk utmattelsessyndrom-kohorten.
Et annet område som må tas i betraktning er sannsynligheten for et misforhold i den globale spredningen av kronisk utmattelsessyndrom og XMRV. Akkurat slik som med HTLV-1, vil XMRV mest sannsylig forekomme mer i noen land enn i andre.
Forurensning fra mus som årsak til falske positiver er absolutt en mulighet for avvikene. Men, når denne bekymringen blir reist, har argumentet aldri vært i stand til å bekrefte hvorfor blodet til pasientene med kronisk utmattelsessyndrom er XMRV-positivt (noe som får skeptikerne til å skrike ut om kontamiering), mens den «friske» kohorten ikke viser de samme høye, positive resultatene. Hvis det faktisk var kontaminering fra mus, ville både pasientene så vel som den friske kohorten vise de samme høye resultatene av XMRV-positive.
Selv med skeptikere i massevis, er ikke håpet tapt. Vi får en andre studie, som bekrefter det Lombardi, Ruscetti, Mikovits et. al. la frem i Science i oktober 2009. Denne artikkelen, kjent som Lo/Alter, som står for Dr. Shyh Ching Lo og Dr. Harvey J. Alter, fant MRV, nært relatert til polytropisk MLV, i 86,5% av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom, og 6,8% av friske kontroller.
(Lo, Alter slide, http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html)
Igjen, etter å ha forstått kritikerne av Science-publiseringen, utelukket Lo/Alter-teamet kontaminering nøye. Det er den eneste andre studien, som den publisert i Science i 2009, som kontrollerte sine egne prøver. Hvis prøvene ikke blir helt uberørt vedlikeholdt (for eksempel kan noen bli frosset og tint opp igjen), «vil resultatene bli negative», bekreftet Mikovits.
De tok testingen et steg videre enn det som hadde blitt gjort før. Alle prøvene som ble brukt i denne forskningen var fra en kohort av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom fra østkysten av USA, ca. 15 år tilbake. Teamet sporet opp 9 av pasientene som var MRV-positive og retestet dem i dag. Alle 9 var fortsatt positive.
Spørsmålet blir alltid stilt – hva har MLV eller MRV å gjøre med XMRV? Her er et bilde av det fylogenetiske treet til XMRV(P) og andre gammaretrovirus. Alle stammene inkludert er identifiserbare og kan vurderes som XMRV. Mikovits nevnte at siden hennes originale studie ble publisert i 2009, har hun tatt 100 av prøvene fra pasientene med kronisk utmattelsessyndrom og re-testet dem med mer sensitive tester. 30 av de originale 100 har to kjente sekvenser, ikke bare én. Den eneste måten å finne disse på er gjennom omfattende testing og kulturer. Igjen, dette er hvorfor en enkel PCR kjørt av disse ikke-suksessfulle XMRV replikerings-studiene ikke utfører grundig forskning.
(Phylogenic Tree of XMRV slide)
En annen studie, upublisert, men delt med WPI er fra Cheney klinikken i Nord-Carolina. Han testet en gruppe av 47 pasienter, alle familer, hvor 81% er positive for XMRV. Funnene i denne gruppen er forbløffende. Graden av menn til kvinner var identisk. Dette er IKKE en kvinnesykdom! Halvparten av alle familiemedlemmer med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er XMRV-positive. Og så fortsetter listen videre og videre med foreldre/barn-korrelasjoner med kronisk utmattelsessyndrom, XMRV og autisme.
(Cheney family slide)
WPI fulgte opp med sin egen øvelse, og utførte en familiestudie med multiple nevroimmune sykdomer.
(WPI family study slide)
I hver av de 6 gruppene, er de to på toppen foreldre med barn under dem. Lys blå = fibromyalgi, mørk blå = kronisk utmattelsessyndrom, grønn = autisme. Under hver form er deres XMRV-resultat. V = virus funnet i kultur, Av = antistofftest, NT = ikke testet.
Familie 1, øvre venstre hjørne – En foreldre XMRV-positive for virus ved kultur og XMRV-positiv for antistoff. En foreldre XMRV-positiv for antistoff. Ingen av pasientene har symptomer. Barn med autisme, XMRV-positiv for viruset.
Familie 2, topp rad i midten – En foreldre med kronisk utmattelsessyndrom og XMRV-positiv for antistoff. To barn med autisme, ett XMRV-positiv for viruset med kultur, ett XMRV-positiv ved antistoff.
Familie 3, øvre høyre hjørne – En foreldre med kronisk utmattelsessyndrom og XMRV-positiv for virus ved kultur. Barn med autisme, XMRV-positiv for virus ved kultur.
Familie 4, nederste venstre hjørne – En foreldre med kronisk utmattelsessyndrom og XMRV-positiv for virus ved kultur. To barn med autisme, begge XMRV-positive for virus ved kultur.
Familie 5, nederste rad i midten – En foreldre med kronisk utmattelsessyndrom, fibromyalgi og XMRV-positiv ved antistoff. Barn med autisme, XMRV-positiv for virus ved kultur og antistoff.
Familie 6, nederste høyre hjørne – En foreldre med kronisk utmattelsessyndrom og XMRV-positiv ved antistoff. Barn med autisme, ikke testet for XMRV.
En kort oppsummering gitt av Dr. Mikovits når det gjelder familier. Hun kan bekrefte at det er funnet XMRV hos barn under 5 år. Til dags dato har de bekreftet XMRV i 16 av 17 familier med nevroimmune sykdommer blant flere familiemedlemmer. Mer arbeid trengs å gjøres for å bekrefte patogenese og overføring.
~ME Nytt~ 
jojjasrufseteblogg
18/01/2011
wow.. så bra.. Blir veldig spennende å følge dette videre.. Takk for at du har oversatt dette 🙂
selsius
18/01/2011
Utrolig spennende. Dette er jo informasjon som ikke kommer ut. Media med sin ukritiske håndtering av fag artikler hadde jo ikke hatt vondt av å lese noe sånt som dette.
De seriøse finner jo ca 80 % poitive alle sammen.
~SerendipityCat~
18/01/2011
Ja, det er utrolig lik % positive prøver i de seriøse studiene! Og vi vet jo også at LHK rapporterer ca samme tall, selv om det er upublisert også. (Dog har det vært referert i media.)
Jeg tror media i alt for stor grad henger seg på pressemeldinger, og gjør lite undersøkelser selv. Det skal ikke mange søkene til for å finne ut at det er betydelige kontroverser rundt de negative studiene som er hurtig-publisert det siste året.