Innlegg i Budstikka 12.05.11 – «Når de livløse våkner»
Jeg har vel egentlig bestemt meg for å ikke gå inn i LP-debatten på denne bloggen, men når jeg ser innlegget Live Landmark hadde i Budstikka i går den 12.05, da blir jeg så frustrert at jeg ikke klarer å holde meg.
I innlegg går Landmark regelrett til angrep på ME-foreningen, og klandrer dem for å stå i veien for alternative innfallsvinkler til ME:
ME-foreningen og store deler av helsevesenet står skremmende langt fra hverandre. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten la frem en rapport i 2006 og konkluderte med at kognitiv terapi og gradert trening viste best effekt, selv om den var moderat og ikke nødvendigvis løste problemet. Pasientforeningen har på sin side opprettholdt jakten på virus, parasitter og biokjemisk forskning. Dette er spennende å følge, men det må ikke ekskludere andre innfallsvinkler som kan hjelpe store deler av denne pasientgruppen. I dag lar både helsepersonell og pasienter seg frustrere, men de færreste tør ytre sin mening i full offentlighet for ingen ønsker pasientforeningen på nakken. Hva gjør dette med de syke? Hvordan påvirker dette livet til de pårørende? Hvor mange barn og voksne holdes utenfor livet på grunn av denne konflikten? Kunnskapssenterets rapport skal nå oppdateres, men pasientforeningen har allerede gitt klar beskjed: Opprettholdes fokuset på mental tilnærming, tar de dessverre avstand fra resultatet.
Min krystallklare oppfatning av ME-foreningens arbeid, at de slettes ikke er fremmed for å se på ulike tilnærminger til ME. Men foreningen må forholde seg til forskning og dokumentert kunnskap, ikke til anekdotiske bevis og sentimentalt spill på følelser slik Landmark alltid gjør i sine innlegg der hun forteller en eller annen mirakelhistorie om noen som har kastet sondematingen og øyemaska. Historier som ingen kan verifisere, replikere eller følge opp i ettertid. Pasienthistoriene om LP spenner fra «Hurra! Jeg er frisk!» etter 3 dagers kurs, til mer nøkterne beretninger om LP som en «mestringsmetode» etter noen uker eller måneder, til de som har blitt så syke av å følge LP-programmet at det nesten tok knekken på dem – bare for å få høre at de ikke gjorde metoden riktig, eller implisitt: At de ikke var motiverte nok til å bli friske.
Jeg synes det er rett og slett skammelig og frekt av Landmark å gå til angrep på en pasientforening i et slikt innlegg – en pasientforening som vi ikke ville hatt noen trygdeytelser for diagnosen uten, for å nevne bare ett av mange, mange eksempler. Ingen andre i Norge sitter vel på like mye akkumulert kunnskap og kjennskap til pasientenes utfordringer som denne foreningen gjør, og ingen andre kan måle seg i forhold til det idealistiske og frivillige arbeidet som legges ned for at pasientene skal få bedre pleie, rettigheter, behandling, mestringskurs osv. Helt uten å ta seg betalt i dyre dommer av pasientene for dette…
Men Landmark får fortsette å spre halleluja-historiene sine i alskens ukeblader og avisspalter, drive lobbyvirksomhet overfor politikere og legeforeninger, selv uten et snev av vitenskapelig dokumentasjon.
Vi andre får bekreftet våre mageinfeksjoner og avvik i blodprøver og kan gjøre noe med dette.
Landmarks innlegg ligger her for den som vil lese. Det er selvfølgelig fritt frem i kommentarfeltet for den som har noe å si, men jeg varsler på forhånd om at jeg har sagt det jeg ønsker og har krefter til å si i denne bloggposten om LP, og mitt syn på dette, og kommer ikke til å prioritere mine krefter til å debattere LP noe videre i dagene som kommer. De skal jeg bruke på å gjøre hyggelige ting med familien. 🙂 Jeg er da så absolutt ikke livløs!
Cathrine / ~SerendipityCat~
~ME Nytt~ 
Randi
13/05/2011
Veldig enig med deg..trenger ikkje si mer om det.. og god helg 🙂
Bambi
15/05/2011
Hun skriker høyere og høyere, Landmark! Nokså ynkelig av henne å kritisere mennesker og organisasjoner som tar ME seriøst, bare for å fremme LP-saken. Dessuten viser hun ingen tegn til å erkjenne at LP kan virke uheldig på en rekke mennesker, og i verste konseskvens, direkte skadelig på. Da er det de det er noe feil på. Det er så lite ydmykt. Hun er så bombastisk og lite nyansert i sin argumentasjon og retorikk, derfor klarer jeg ikke å ta henne seriøst. Har også lest boka hennes, «vekk meg når det er over» men jeg opplever den er nokså intetsigende. Den handler mer om henne og hennes historie.
Derfor var det utrolig gledelig å lese atPiro har fått Kongens fortjeneste medalje. Antar at Landmark ikke er så begeistret for det. Men det er jo en fantastisk anerkjennelse… som sender gode signaler som jeg håper vil gi gode synergier som vil nå langt ut… til helsevesen, politikere, og andre!
~SerendipityCat~
16/05/2011
Ja, var det ikke litt snedig at Landmark kommer med kritikken den ene dagen, og den neste får Piro Kongens Fortjenestemedalje for sin innsats for ME-foreningen i 23 år! 🙂
Landmark er fryktelig lite ydmyk overfor de som bare har blitt sykere av å bruke LP-metoden. Retorikken om at man «ikke har gjort metoden riktig/nok» er så full av bebreidelser mot den syke at jeg blir kvalm.
Bambi
16/05/2011
Ja, å fremme slike bastante holdninger vitner om hennes innsikt og kompetanse, eller mangel på sådan. Ikke spesielt tillitsvekkende i alle fall…
Det er i alle fall gledelig med Piro 🙂
TaS
26/05/2011
ME foreningen kan jo selvsagt ikke anbefale en metode som er potensielt skadelig for sine medlemmer. Og med den kyniske fremgangsmåten man benytter, finner jeg det betenkelig at enkelte innen det etablerte helsemiljøet går god for metoden.
~SerendipityCat~
27/05/2011
Helsepersonell har ikke lov til å anbefale en metode som ikke er vitenskapelig dokumentert og utprøvd, slik er det bare. At Aktiv Prosess nå driver lobby-virksomhet overfor legeforeninger og folk i helsemyndighetene, ja det viser vel bare hvor desperate man er.
Når jeg hører om leger eller annet helsepersonell som anbefaler LP til pasientene sine, lurer jeg på om de i det hele tatt har fått med seg hva metoden handler om, og om de har glemt det de skulle ha lært på «doktorskolen» om vitenskapelig metode og forskning.
~SerendipityCat~
27/05/2011
Det kommer stadig flere pasienthistorier fra folk som har vært på LP-kurs også, her er den siste jeg har lest: http://blog.tjomlid.com/?p=2961#comment-29536
Anna-Lena
22/12/2011
Det ser ut som at Live tar seg selv på veldig stort alvor, når hun skriver. Tydelig sitter hun på sannheten og vet bedre enn helsedirektoratet, ME foreningen og helsevesenet som holder seg til vitenskap og beprøvd erfaring.
Hun viser heller ikke noen selvrefleksjon når hun nå taler om en stor sykdomsgruppe der et økende antall ME syke nå forteller om sine gripende historier om hvordan de ikke fikk hjelp av LP kurs, eller ble mye dårligere av det. Hun viser i kronikken ikke noen refleksjoner til at det kan være flere flere sannheter enn hennes.
Det handler for meg ikke om LP kan hjelpe noen. Det er de som er glade for å få hjelp. Det som det handler om for meg er den arroganse som LL har vist mot sjuke mennesker som ikke har fått hjelp av ME og hvor lite selvrefleksjon hun har kommet med. Hun fortsetter å kjøre sin lobbying virksomhet om LP sin fortrefflighet og det kan sikkert være forføriskt for noen som får sine holdninger bekreftet og som glemmer å holde seg til vitenskap og beprøvd erfaring.
Live Landmark spiller et høyt spill og må da ta konsekvensene av at syke og deres pårørende reagerer på hennes arroganse. Det er næmlig naturlige reaksjoner i dette sammenheng.
Hvis LP nu skulle være så bra, da hadde vi vel ikke hatt noen ME syke i det lille Norge lengre?
Landmark representerer LP på en arrogant og lite selvreflekterende måte, og LP kan neppe være betjent av en slik uetisk reklameføring.
Landmark får har hard motgang, men jeg mener at om man gir seg inn i leken, får man tåle leken.