Nettverk viktig for ME-syke (Budstikka 08.12.11)

Posted on 10/12/2011

1


Følgende innlegg stod å lese i Budstikka den 08.12.2011.

——–

Ta ME på alvor

Sandvika. ME (Myalgisk Encefalopati) er en snikende sykdom som rammer stadig flere. Da er det viktig med et nettverk.

Egentlig finnes det ingen lokalforening i Asker og Bærum, men på landsbasis er det  registrert rundt 2.000 personer med denne diagnosen. Her regnes det med store mørketall.

– Vi har en slags foreningsvirksomhet ved at vi – en 12–14 stykker – treffes den første  onsdagen hver måned på Artista Cafe på Kadettangen kl. 12.00. Vi regner det for  likemannsarbeid, hvor vi snakker om hva som har hendt siden sist, både personlig og hva som eventuelt har skjedd med nye medisiner, erfaringer eller på forskningsfronten, forteller primus motor Marit Rosenløv Berg.

ME er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask  tretthet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Statistikk viser at det oppstår akutt i 80 % av tilfellene. Utløsende årsak er vanligvis en  infeksjon, men ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og  fysiske skader. Sykdommen opptrer både epidemisk, endemisk og i klynger, og forekommer i  alle etniske grupper  og sosiale lag. Både voksne og barn av begge kjønn rammes.

– Det er mye uvitenhet rundt denne sykdommen, også blant legene. Mange tror også at vi har «svart bilde i hypokondri», da vi  jo ellers ser friske og oppegående ut. Faktum er at vi må planlegge dagene på en helt annen måte.  Noen ganger orker vi ikke en gang å dusje før vi skal møte noen. Vi  må spare energien for å få gjennomført selve møtet.

– Dette er ikke en synlig sykdom,  og det er mye vi ikke vet.  For eksempel er et av våre medlemmer biokjemiker, og hun kan fortelle at det bare i en kort veistubb på Rykkinn hvor  hun bor, er det 13 hus med 19 personer som er rammet av ME, opplyser Marit Rosenløv Berg.

Las ned artikkelen som pdf her. 

Advertisements
Posted in: ME i media