Nytt fra Regjeringen: «Bedre behandling ved CFS/ME»

Posted on 18/10/2011

0


– Det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasienter med CFS/ME. Vi må likevel være ydmyke for at det fremdeles er stor variasjon mellom helseregionene og et betydelig forbedringspotensial, sier Kåss.

Nå lurer jeg egentlig litt på hvordan statssekretær Kåss kan si dette, all den tid SINTEF-rapporten som kom i februar viser at det stort sett ikke har vært noen forbedring av tjenestetilbudet for pasientene siden 2007, og at pasientgruppen i stor grad sitter (eller ligger da) uten et tilbud i det hele tatt. Mange pleietrengende pasienter må tas hånd om av sine pårørende, siden det ikke finnes noe tilbud til dem.

Men kanskje han mener de to sengeplassene som er opprettet på Aker sykehus under ME-senteret, det kan jo hende. De dekker dog bare en brøkdel, for ikke å si promilledel, av behovet.

Hjemmetjenester er det også vanskelig å få, siden det sitter byråkrater som ikke kjenner sykdommen og overprøver legenes henvisninger. Dette er et velkjent fenomen både for store og små ME-pasienter og deres familier.

De 5 millionene de gir til «saken» hvert år må jo gå til noe, og opprettelsen av en biobank og forskning i regi av ME-senteret er velkomment.

De fremhever også at nye behandlingsmetoder skal ha dokumentert effekt før de finansieres av det offentlige. Godt det, men pasientene lider mens behandlingsmetodene uteblir og finansiering til dokumentering av eventuelle effekter ikke finnes.

Det er ikke rart mange pasienter søker hjelp i det private helsevesen når fastleger ikke kan å utrede for ME, når spesialister hevder at diagnosen ikke finnes, når det ikke er plass til pasientene på sykehus (uten at de blir sykere) og i tillegg får stort sett alle som søker får avslag på særfradrag for store sykdomsutgifter.

Jeg beklager ikke den åpenbare sarkasmen i dette innlegget, for jeg synes «nyheten» fra Helse- og omsorgsdepartementet minner mest om overflatisk skryt, mens vi som holder til på grasrotnivå og lever med denne sykdommen fra dag til dag ser en helt annen virkelighet hos oss og våre venner.

Det hjelper ikke med selvskryt når det i virkeligheten ikke finnes NOE tilbud til de pasientene som ligger hjemme og er syke! At de har krav på en fastlege er ikke et «tilbud», når fastlegene ikke engang kommer hjem til de sykeste pasientene.

At det skal arrangeres erfaringskonferanser er veldig fint, så får vi håpe at noen lytter. Men mest av alt skulle jeg ønske å kunne ta med meg statssekretæren og helseministeren inn i de mørke rommene og møte – eller se ville det blitt – de syke ungdommene som ligger der og ikke klarer å svelge selv og ikke ha krefter til å snakke. Vi trenger nemlig noen strakstiltak, og vi trenger at pasientene blir behandlet på skikkelig måte.

Jeg synes å ane en endring i måten sykdommen blir snakket på etter hvert som man skjønner at pasientene er virkelig sjuke, og Helsedirektoratet virker å være på rett vei, ,men fortsatt mangler det så uendelig mye for de som ligger hjemme og er pasienter. Hvor er egentlig hjelpen!??

Advertisements