Det kan det i alle fall se ut som om visse personer i helsevesenet mener, når man leser historien om Tommy som ble syk av flåttbitt på bt.no.
Siden han ble bitt av flått i 2008 har han vært alvorlig syk, og selv om han ble bedre etter noen antibiotikakurer, stupte formen igjen da han sluttet med medisinen. Først da han kom til privat behandling i 2009 fikk han en vesentlig forbedring av helsetilstanden.
Han har søkt Helse Bergen om ytterligere utredning, men fått avslag. Der sier nevrologisk avdeling noen merkelige ting:
I avslaget står det at «all tenkelig utredning» er gjennomført for å avklare om underliggende tilstander kan forklare opplevelsen av energisvikt. Nevrologisk avdeling kan ikke finne andre årsaker til plagene enn at han har hatt en borreliainfeksjon. Ytterligere antibiotikabehandling vil være nytteløst, er konklusjonen.
Det står også at hvis pasienter med kroniske tretthetssymptomer erkjenner at det ikke finnes et medisinsk tilbud som kan kurere tilstanden, vil de gradvis kunne oppleve bedring. Dette reagerer familien på.
– Egentlig står det at Tommy blir frisk, hvis han slutter å tenke på at han er syk. De fysiske plagene blir ikke nevnt. Legene vil heller ikke se på analyseresultatene vi har fått utført privat. Skolemedisinen er for opphengt i forskning og redd for å prøve nye ting, sier faren.
(Fra artikkelen i bt.no, min utheving)
Hva i alle dager er dette for slags tankegang? Blir pasienter med kroniske tretthetssymptomer (sic!) bedre av å erkjenne at det ikke finnes hjelp?? Er det vel ikke motsatt??
Og hva slags holdninger er dette å presentere for en pasient? Hvor blir det av et snev av ydmykhet – vi beklager at vi ikke kan hjelpe deg. Slik det fremkommer av artikkelen skyver de skyld og ansvar for Tommys sykdom over på ham selv. «Hvis du tenker for mye på at du er syk, så blir du ikke bedre. Siden du ikke har blitt bedre, er det fordi du har tenkt for mye på at du er syk. Ergo kan du bare skylde deg selv..» Kjenner vi igjen denne tankegangen fra noe!?!
Ja, jeg er klar over at jeg muligens tilskriver Helse Bergen og den nevrologiske avdelingen tanker de ikke selv har formulert her nå – dere får ta det som min tolkning av det som kommer frem i artikkelen. Ufint!
Cathrine / ~SerendipityCat~
~ME Nytt~ 
Eva
24/06/2011
Flott, ikke sant? Tror du de sender samme svaret til ALS- eller Huntingtons-pasienter? Neppe!
TaS
24/06/2011
Er ikke så rar om de reagerer på det. Det er virkelig en utrolig uttalelses fra noe som skal fremstå som seriøst. Dette er jo ikke det. Det er uvitenhet, arroganse og latterliggjøring av mennesker som sliter etter denne type infeksjoner. Og det faktum at nevrolog miljøet spesielt i Bergen ledet av Tysnes, mener at alt som minner om kronisk tretthetssyndrom (Eller som det heter i vår verden, ME) skal avvises fordi man har gjort seg opp den meningen at det er psykisk eller en tullediagnose. Noen må ta tak i den situasjonen og får disse barnslige meningene vekk.
memhj
24/06/2011
Nok en tragisk historie om å IKKE bli tatt på alvor i helseUvesnet…
ja det her er en tankegang vi kjenner så altfor godt til – holdningen også
😦
PS! Du havna på bra blogg Cath ❤
eirik
27/06/2011
«[H]vis pasienter med kroniske tretthetssymptomer erkjenner at det ikke finnes et medisinsk tilbud som kan kurere tilstanden, vil de gradvis kunne oppleve bedring»
Jeg synes ikke din tolkning er rimelig, at det er pasienten som her blir lastet for sykdommen.
Det finnes mange sykdommer som pr dags dato ikke er kurerbare. Det etisk riktige er da å orientere om at det er slik det forholder seg, slik at pasientens krefter kan brukes til å komme seg gjennom dette, istedet for å bruke krefter på å lete etter en eller annen mirakelkur. De fleste sykdommer bedres dessuten over tid. Noen krever desverre mer tid.
Merkelig at dette tolkes som arroganse.
Trude H
27/06/2011
Jeg skjønner ikke tankegangen. Legene erkjenner at han ble syk etter flåttbitt, men erkjenner ikke at senskader kan være – ja nettopp senSKADER? Det er flere sykdommer som gir utmattelse, men disse er akseptert. At legene ikke forholder seg til at han fremdeles også har fysiske skader er skremmende.
Er det sånn at det er pasientene som skal akseptere at at det ikke finnes et medisinsk tilbud? Burde det ikke være slik at det medisinske miljøet ikke burde akseptere at det Ikke finnes et tilbud – og så gjøre noe med det? Erkjennelse av at folk blir syke – forskning!
eirik
27/06/2011
«men erkjenner ikke at senskader kan være – ja nettopp senSKADER? »
Jo, det erkjennes vel? Kunne ikke se i artikkelen at sykehuset fraskrev seg ansvar. Problemet er at det ikke kan behandles pr idag.
«Er det sånn at det er pasientene som skal akseptere at at det ikke finnes et medisinsk tilbud?»
Ja, sånn er desverre den harde virkeligheten. Det vil alltid finnes sykdommer som ikke kan behandles.
Men det forskes selvsagt kontinuerlig på dette.
Eva
27/06/2011
Velvel Eirik, det er din måte å takle sykdom uten offentlig godkjent behandlingstilbud. Jeg nekter å legge meg ned og si «ja så får jeg bare ligge her og lide i stillhet til jeg dauer». Jeg kommer til å fortsette å plage politikere, byråkrater og forskere til de får ut fingen og setter inn nok ressurser til å finne symptomlindring eller kur. Det er min måte å leve med det.
eirik
27/06/2011
Verken politikere, byråkrater eller Helse Bergen forsker på ME. De forholder seg kun til forskningen som foreligger. Forskere forsker.
Men hvis du synes det er terapi å klage på disse så skal ikke jeg hindre deg.
Jeg bare påpeker at i akkurat i dette tilfellet skyter du pianisten. Og på forskere, faktisk.
Kanskje det er dette de mener. Hvis man bruker mindre energi på unødige ting som dette, kanskje det er en bra ting. Ikke alle ting er noens «skyld».
Eva
27/06/2011
Som du ser så skriver jeg «…plage politikere, byråkrater og forskere til de får ut fingen og setter inn nok ressurser til å finne symptomlindring eller kur.». Forskere forsker ikke uten ressurser til å forske. Og som du sikkert vet minst like godt som meg, så er det ofte politikere og byråkrater som deler ut forskningsmidler – ressursene.
Ser ikke hvordan det er å skyte pianisten. Og vi har forskjellig syn på hva som er unødig 🙂
Jeg sier heller ikke noe om «skyld» – jeg vil ha forandring, ikke plassering av skyld.
Eirik Randsborg
28/06/2011
Eirik: jeg er for så vidt enig med deg i at forskere forsker og at politikere, byråkrater og Helse Bergen bruker forskning. (Bortsett fra t Helse Bergen også forsker litt da, i og med at Haukland US er en del av Helse Bergen 😉 )
Men jeg tror neppe at uttalelsen de kommer med, er sugd av eget byråkratisk bryst. Den er nok basert på en (etter min mening) feiltolkning av forskning på feil pasientgruppe. F. eks i en studie med tittelen “prediktor for repsons på behandling av KUS” hevdes det at “prediktorer for dårlig respons på denne skalaen (London Hadicap Scale) var medlemskap i en selvhjelpsgruppe, mottak av trygdeytelser, troen på en fysisk årsak til sykdommen, og dysfori (dårlig humør, grettenhet, irritabilitet, det å være ille til mote)
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/181/3/248
Denne forskningen er foretatt etter Oxford-kriteriene.
Konklusjonen deres er: Dårlig resultat av psykologisk behandling av KUS har sammenheng med variable som indikerer motstand mot å akseptere den logiske forklaringen på terapien, dårlig motivasjon til behandlingen eller sekundære gevinst ved sykdommen”
Dette er normal psykologisk “babbel” (min mening). Blir du ikke bedre av psykologisk behandling av KUS, er det ikke behandlingen det er noe i veien med, men pasienten.
Trude H
28/06/2011
Erik: Jeg tror jeg har skjønt at forskere forsker. Men som uvitende syk må det være lov å til lure på om formålet med den enkelte forsking er å bekrefte»gamle» sannheter, eller om det finnes vilje til ny tenkning. Heldigvis vet vi at det gjør nettopp det i mange miljøer.
Eva: stå på du, det å lide i stillhet kan vi overlate til andre 🙂
Anna-Lena
02/07/2011
Som artikelen er skrevet så tolker jeg det som du Cathrine. Hvis man har vært så syk som er beskrevet, da er det helt naturlig å bli fortvilt når det ikke finns noen bra behandling for å bli frisk. Det øker fortvilelsen når man ønsker å bli frisk og å leve et friskliv. Det er en sak å ikke kunne behandle den syke, og en annen bare å si «tenk på noe annet».
Det riktige kunne være å tilby samtalebehandling for hjelp til å forsone seg med fakta. Det er en hard process. Det kunne også være interessant å hjelpe pasienten til en bedre mestring av en vanskelig situasjon.
Det går ikke bra om den syke bare skal legge lokket på fortvilelsen, og å prøve å forandre tanker. Det kreves gode verktøy til å forandre tanker. Det gjør man ikke bare gjennom å knipse på fingrene.
Jeg skjønner godt at den unge mannen og hans foreldrer reagerer som de gjør.
Det er en helt naturlig reaksjon i en fortvilt situasjon.
Hvis folk blir friske av at det ikke finns adekvat behandling, da kunde vi legge ned sykehusene og legerne kunne finne andre arbeider.
Jeg fikk også høre at legene ikke kunde hjelpe meg, at det her fikk jeg klare selv. Det var en ærlig kommentar, og grei nok fordi jeg fikk mye medfølelse av den legen. Det jeg gjorde var at legge mye penger på alternativ behandling, fordi jeg måtte bare ha mer livskvalitet. Jeg oppdaget selv at jeg hadde matintoleranser. Jeg har selv søkt meg videre til forskjellige behandlinger, og nå vet jeg at jeg i mange år hatt en sterk kompresjon mellom de overste nakkeknoklene. Jeg kjente næmlig at det var noe i kroppen som ikke stemte.
Jeg får god støtte hos min lege, når det handler om symptomlindring.
Vi har ikke alle svar ennå og da må vi bare søke videre. Det er ikke riktig å skylle på pasienten når man ikke vet hva man skal gjøre for å hjelpe.