Det skjer mer i kulissene enn vi aner (#XMRV #ME)

Posted on 01/06/2011

8


Det er alltid interessant å få informasjon og fortellinger fra «innsiden».

Når det skjer noe i forskningsverdenen er det slett ikke slik at alle forskerne sitter og er snille og objektive. Det er maktkamper, kamp om forskningsmidler, personlige forhold.. alt spiller inn, slik det også gjør alle andre steder.

Denne posten ble publisert i går på «X Rx», en blogg drevet av Dr. Jamie Deckoff-Jones som er lege og jobber for Whittemore Peterson Institute. Det hun skriver i bloggen er dog som privatperson; pasient, XMRV-positiv, mor – og lege.

For ordens skyld presiserer jeg at jeg er klar over at dette er et partsinnlegg, og ikke nødvendigvis representerer «sannheten». Jeg synes likevel det er svært interessant det hun skriver: «Det må handle om intellektuelle rettigheter, og hevn. Ingen ting annet gir mening.»

~

En trist dag for pasientene

Den tilsynelatende samstemte innsatsen for å nekte pasientene et svar eller behandling for vår sykdom fortsetter. Science Magazine publiserte to negative studier i dag, sammen med en «Redaksjonell Bekymringsmelding» (RB). Dr. Mikovits ble informert om dette på fredag, før Memorial Day-helgen, selv om den andre av de to artiklene ble akseptert for publisering den 15. mai. Med-forfatterne av Lombardi et al. har enstemmig avslått å trekke tilbake sin artikkel.

Her er Dr. Mikovits’ svar på den redaksjonelle bekymringsmeldingen link, Annette Whittemores svar, link, og svaret fra WPIs kliniske rådgivende styre,  link, sendt til Science over helgen.

Timingen for denne «Redaksjonelle bekymringsmeldingen» virker «prematur», for å si det mildt, med Dr. Lipkins og Dr. Maldarellis funn fortsatt i oppløpet. Det er ingenting nytt i noen av artiklene som skulle ha ført til dette.

Jeg mottar mange spørsmål om hvorfor Dr. Peterson ikke lenger jobber med WPI, som jeg generelt har forsøkt å unngå å svare på, fordi jeg var ikke der. Men, fra i dag av, mener jeg det er trygt å si at ikke bare jobber han ikke med oss lenger, de folkene han samarbeider med synes oppsatt på å ødelegge det instituttet som bærer hans navn. Jeg står midt oppi det hele, og det er uforståelig for meg. Jeg har aldri møtt Dr. Peterson, men her er min beste gjetning, som en av de som følger i etterdønningene av dette forsøket på å ødelegge instituttet. Det må handle om intellektuelle rettigheter, og hevn. Ingen ting annet gir mening. Hvorfor ville han bidra med allerede testede prøver til Konstance Knox, som har en vendetta mot WPI? Knox arbeidet som en konsulent for VIP Dx, og forlot dem under «vanskelige omstendigheter» relatert til hennes forretningspraksis. Science burde vært klar over denne forhistorien og gjort en seriøs undersøkelse av den. De ble varslet om det, men fortsatte med å publisere denne morgenen uansett.

Tar man de skitne detaljene ut av det, er Knox-artikkelen bare enda en helt negativ artikkel hvor de har bevist at de ikke kan finne det i noen. Igjen var det ikke noe reelt forsøk på å replikere Lombardi et al, bare den insinuasjonen at den ble på en eller annen måte motbevist av denne artikkelen, fordi det var Peterson som bidro med prøvematerialet. Hvordan kunne Science, et fremtredende tidsskrift, publisere slikt rufsete arbeid, enda mer slurvete en Singh-artikkelen, men med de samme logiske feilslutningene? Det kan ikke både være en kontaminant og samtidig ikke være der på samme tid. Hva er det? Totaliteten av bevisene sier ingen av delene. Hvorfor er det ingen som stiller det virkelige spørsmålet? Hvorfor er det at VIP Dx finner at anslagsvis 4 av 10 pasienter er positive, ikke null og ikke 100%? Hvordan forklarer du kontaminering av bare noen av prøvene i samme runde?

Og hvorfor føler disse forskerne seg tvunget til å praktisere medisin uten lisens? Når Konstance Knox blir syk av de infektiøse kontaminantene i laboratoriet hennes, skal legene minne henne på at hun sa til pressen at pasientene ikke burde ha retten til å forsøke antivirale medisiner for virusene hun er for inkompetent til å finne (eller ikke virkelig forsøkte å finne i utgangspunktet)?

Hvorfor ville forskere som vet bedre trekke åpenlyse feilaktige slutninger om sitt eget arbeid? Hvorfor ville noen være interessert i å få XMRV til å forsvinne, når det er så mye røyk? Pengesummene som er involvert er enorme. La noen merke til at noen av med-forfatterne på Knox-artikkelen jobber for Abbott Diagnostics? Tror dere at Abbott ville like å eie Testen?

Det kan være at sekvensvariasjonen fra pasient til pasient er for stor til å oppdages av PCR for en spesifikk stamme av HGRV (menneskelig gamma retrovirus). Replikerings-kompetanse involverer sannsyligvis rekombinerings-hendelser. Det kan være at det ikke engang er noen få virus, men mange. PCR finner bare det den ser etter. Det kommer til å trenge rask dyp sekvensering. Vitenskapen har nådd en teknologien, men den er fortsatt for kostbar til å brukes av slike som oss. De har sekvensert hele det mitokondriske genomet av en Neandertaler. Når vil de ta en titt på vårt?

Så hvis de får det til å gå vekk, kan de gjenoppdage det senere, med nok sekvensvariasjon til å kalle det noe annet. Og mens grippene slåss over åtslet, blir nye babyer født med det, tenåring kollapser med en sykdom som ikke kan kureres og gamle mennesker dør før tiden, etter årtier med nådeløs sykdom uten å få hjelp. I dag er det 600 dager siden Lombardi et al ble publisert. Det er skammelig. Vennligst uttrykk deres sinne til Science.

 

Advertisements
Posted in: Forskning, XMRV