«Heder til aktiv ildsjel» – Flott omtale av Ellen Piro i Budstikka 26.05

Posted on 27/05/2011

0


I går, torsdag 26.05, var det et flott innlegg om tildelingen av Kongens Fortjenestemedalje til Ellen Piro i Budstikka. Les innlegget nedenfor, eller som pdf.

Heder til aktiv ildsjel

Østerås. Nylig ble Ellen Vivian Piro tildelt Kongens fortjenstmedalje i sølv.

Piro fikk hederen for sin innsats som stifter og generalsekretær i Norges ME-forening. Det var fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans Røsjorde, som sto for selve overrekkelsen. Han berømmet Piro for et fantastisk arbeid for ME-syke i Norge, blant annet ved at hun stiftet NMEF etter selv å ha blitt rammet av sykdommen myalgisk encefalopati i 1987. Fra  samme år har hun, i tillegg til å være leder, fungert som sekretær, telefonvakt, pasientombud, veileder, rådgiver, fagkilde,  koordinator, pressekontakt med mer. Dette har hun gjort 24 timer i døgnet, 365 dager i året i 23 år!

Kontroversiell
– ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, er en kontroversiell lidelse. Det medisinske fagmiljøet er ikke enig om årsak eller hvordan sykdommen bør behandles. Det anslås at mellom 9.000 og 18.000 nordmenn har denne diagnosen, og de aller  sykeste er sengeliggende, svært vare for sansepåvirkninger som lyd, lys og berøring, understreket Røsjorde.

Han påpekte at Ellen Piro hadde gjort sykdommen kjent i Norge. Hun har fått sykdommen godkjent av Rikstrygdeverket og kjempet frem trygderettigheter. Det arbeid Ellen V. Piro har lagt ned har dannet hele grunnlaget for ME-saken i norsk  sammenheng, blir det understreket i begrunnelsen, hvor hun blir fremstilt som en pioner.

Til tross for egen sykdom har hun hatt døgnkontinuerlig telefonvakt. Hun har gitt støtte og veiledning til syke og fortvilede mennesker i en håpløs situasjon. Fordi sykdommen har vært lite kjent og akseptert, har mange pasienter møtt liten  forståelse i helsevesenet og på trygdekontoret/Nav. Her har Piro bidratt til å hjelpe og lose pasienter gjennom det  offentlige for å fremme deres rettigheter.

Ellen Vivian Piro gikk av som generalsekretær 31. januar 2010, og er nå internasjonal koordinator.

Freddy Nilsen
freddy.nilsen@budstikka.no

Advertisements
Posted in: ME-foreningen