Mange rammes av ME i Vestfold (Sandefjords Blad 18.05.11)

Posted on 18/05/2011

0


I dagens utgave av Sandefjords blad, kan vi lese at mange rammes av ME i Vestfold.

Les innlegget nedenfor, eller som pdf her.

~

Innlegget er skrevet av ME-nettverket i Norge (MENiN), ved regional representant for Vestfold og Østfold Marianne Skau Carlsen

(Du kan besøke MENiNs hjemmesider her, lese forumet til MENiN her, og finne dem på Facebook her)

~


ME-nettverket i Norge: Mange rammes i Vestfold

Sandefjords Blad, 18. mai 2011, side 14,15

12. mai markerte vi den internasjonale ME-dagen.

Dagen henspiller til fødselsdatoen til Florence Nightingale. Forskere har nå funnet ut at hun mest sannsynligvis hadde ME.

Diagnosen myalgisk encefalopati (ME)/kronisk utmattelsessyndrom ser ut til å være ganske utbredt i Vestfold. Uvisst av hvilken årsak er muligens flere barn og unge rammet i larviksdistriktet enn ellers i fylket.

Dette er en tilstand som kan komme snikende eller nærmest bryte ut over natten. De mest kjente årsakene er infeksjon, operasjon eller vaksine. Svært mange ME-pasienter har hatt mononukleose (kyssesyke) i forkant av ME-utbruddet.

Hovedkjennetegnet på ME er en plutselig og uforklarlig, ekstrem og vedvarende utmattelse/energisvikt av hele organismen, som ikke skyldes (tidligere tolererte) anstrengelser, og som heller ikke går tilbake eller bedres vesentlig ved hvile. Den muskulære kraftløsheten og uttalte hjernetrettheten forsterkes ytterligere under eller etter selv små fysiske eller mentale anstrengelser og belastninger. Det kan kreve flere dager, opptil mange uker med ro og hvile før personen igjen har opparbeidet et minimum av krefter til nødvendige gjøremål. Utmattelsen/alvorlig energisvikt som følger av denne sykdommen kan ikke sammenlignes eller likestilles med alminnelig tretthet. Den må heller ikke forveksles med utbrenthet – som kan ramme mennesker i belastende yrker eller vanskelige livssituasjoner.

ME-nettverket i Norge (MENiN), er en landsdekkende organisasjon for dem som er rammet og berørt av diagnosen. MENiN har som formål å fremme pasientgruppens behov og interesser.

Foreningen tilbyr hjelp og støtte, arbeider for å gjøre sykdommen bedre kjent og akseptert, og bidrar med faglig informasjon til personer som er i kontakt med pasientgruppen. Som medlem får man tilsendt medlemsbladet ME-kanalen to ganger i året. Her finnes informasjon om ME-forskning, mange gode artikler, tips og råd om diagnosen. MENiNs hovedkontor er i Bergen, men er i tillegg organisert med egne avdelinger i Hordaland, på Haugalandet og i Vestfold og Østfold.

Det er viktig å få stilt riktig diagnose tidligst mulig, for å vite hvordan man skal legge forholdene best mulig til rette for å bli bedre. Dessverre skjer ofte det motsatte, og betegnelsen «svingdørspasient» blir dekkende. I en årrekke henvises den syke rundt fra spesialist til spesialist før en riktig ME-diagnose stilles. Dette oppleves som svært belastende og enda mer utmattende – både for pasient og pårørende. Spesielt pålegg om økt fysisk aktivitet har slått fatalt ut for mange ME-syke – de har opplevd å bli i langt verre form.

Manglende utredning og helsetilbud for ME-syke har vært graverende, og statsråden har av den grunn vært nødt til å svare på spørsmål i Stortingets spørretime. I etterkant har Helse Sør-Øst fulgt opp ved å be Sykehuset i Vestfold HF (SIV) om å utforme en konkret behandlingslinje for pasientgruppen. Det er svært gledelig at SIV har tatt oppdraget på alvor, og de er nå i ferd med å etablere sitt treårige prosjekt der. «En dør inn» kalles første steg på veien. Penger bevilget fra Helsedirektoratet skal sørge for et helhetlig tilbud om utredning, diagnostisering og oppfølging av ME-pasienter. I dette prosjektet vektlegges det også å lære opp fastleger og annet helsepersonell.

Vi i MENiN region Vestfold og Østfold har vært invitert med i planleggingsprosessen, og vil også få tilbud om å stille med en brukerrepresentant når styringsgruppa for prosjektet kommer på plass. Som interesseorganisasjon er MENiN region fornøyde med måten vi har blitt rådspurt, og hvordan de ansvarlige på SIV har satt seg inn i problematikken rundt bruken av omdiskuterte diagnosekriterier. Vi har stor tro på at vi på sikt i Vestfold skal få til et best mulig tilbud for vår pasientgruppe.

I Vestfold har frivillige i MENiN gjennom de siste 15 årene bygget opp et positivt kontaktnett med tilbud for ME-syke. Sør i fylket vårt kan vi i Sandefjord invitere til Likemannstreff på Hvidtgården hver tredje fredag i måneden. I Larvik tilbys ME treff på Folkets Hus hver andre mandag i måneden. På treffene møter man likesinnede og pårørende. Du kan motta veiledning eller bare være til stede for litt sosialt samvær. Du slipper å forklare hvorfor du glemmer ord, mister ord eller snakker motsatt av og til – det er noen av symptomene.

For MENiN region

Vestfold og Østfold

Marianne Skau Carlsen

Advertisements
Posted in: Uncategorized