Sunnmørsposten: ME-syk får ikke hjelp til intravenøs behandling i hjemmet

Posted on 20/04/2011

0


Det er flere enn meg som sliter med å få hjelp til intravenøs behandling i hjemmet. I gårsdagens utgave av Sunnmørsposten kunne vi lese om en jente på 26 år som kjemper den samme kampen.

Jenta på 26 år har hatt ME siden 2004, og bor hjemme hos foreldrene. Hun har vært sengeliggende de siste åtte månedene, og familien opplever at de ikke får hjelp til behandling av de lokale helsemyndighetene.

Fastlegen hennes skrev ut intravenøst saltvann i august, men hun fikk ikke beholde behandlingen lenger enn en måned. Også den belgiske legen Kenny De Meirleir har besøkt pasienten, og sagtat hun har så dårlig blodvolum at intravenøs væske må til. Familien opplevde at da datteren fikk intravenøst saltvann, kviknet hun til og kom seg opp av sengen og kunne være litt oppegående.

Dette synes jeg er et veldig viktig poeng og fint at de får det frem i artikkelen. Det er nemlig ikke sånn at det er bare dehydrering som tilsier at man trenger intravenøst saltvann, det er mange ME-pasienter som sliter med lavt blodvolum, og ME-eksperter både i Europa og i USA har brukt intravenøst saltvann til hjelp for disse pasientene i mange år. Men dette er tydeligvis vanskelig for norske leger å forstå.

Den manglende kunnskapen om ME blant norske leger blir også nevnt i oppslaget i Sunnmørsposten, og de viser til rapporten fra SINTEF angående dette som kom i februar.

Hvorfor gjør legene dette så vanskelig for oss??

Denne jenta hadde også fått beskjed om at slik behandling, nei det måtte man få på sykehus. Men ME-pasienter som trenger spesiell skjerming fra lyd- og lys-påvirkning og tåler svært lite stress og belastninger før de faktisk blir alvorlig syke, kan ikke reise til og fra sykehus flere ganger i uken for å få intravenøst saltvann, ei heller kan de legges inn som langtidspasienter på en travel sykehusavdeling.

Helseministeren har påpekt at det kreves spesielle tilpasninger og tiltak for ME-pasienter, og at det må være et godt samarbeid mellom tjenestenivåene i kommunen for å kunne gi denne sårbare gruppen den nødvendige helsehjelpen de trenger. Er det for mye forlangt at noen lytter snart?

– Men vi vil ha ho tilbake der ho var i april i fjor, då ho var ute av senga og kunne kome seg ut litt. Viss ho får intravenøst, får ho betre blodvolum og får ned pulsen. Då kan ho kanskje kome seg ut av senga.

Fylkeslederen i ME-foreningen (Solveig Hånes) er også intervjuet, og er svært oppgitt over mangelen på forståelse. Hun vet om mange ME-pasienter som har positiv erfaring fra behandling med intravenøst saltvann.

– Dette er noko som er til stor hjelp. ME-pasientar har veldig lågt blodvolum, og er ofte sterkt plaga av blodtrykksfall. Det er også veldig viktig å lytte til pasient og pårørande, og spele på lag med dei, slik at ein kanskje kan få den sjuke opp av senga.

Selv om det er vanskelig å få hjelp i kommunen, sier Hånes at flere norske ME-eksperter er enige i at tilførsel av intravenøs væske kan hjelpe på:

Professor Ola Didrik Saugstad seier at han vil anbefale det, viss pasienten har hatt effekt av det før. Og på spørsmål om infeksjonsfaren ved å legge inn intravenøst heime er større enn på sjukehus, seier han at infeksjonsfaren er mykje større på eit sjukehus.

Også på Lillestrøm Helseklinikk får ME-pasienter jevnlig intravenøst saltvann som en del av behandlingen.

Les artikkelen her (pdf).

Advertisements