De 5 fasene hos XMRV-positive pasienter

Posted on 03/04/2011

6


Mange norske pasienter har i løpet av de par siste årene fått vite at de har testet positivt på XMRV eller MLV-relaterte retrovirus, enten de har testet seg via RedLabs eller Lillestrøm Helseklinikk (VIPDx), eller andre steder i utlandet.

Et positivt resultat på disse prøvene bringer i dag med seg flere spørsmål enn svar, for enda vet vi lite om behandlinger og resultater.

Heidi Bauer blogger om ME/CFS på CFS Chronicles, og har laget en bloggpost hvor det å få vite at man er XMRV-positiv sammenlignes med fasene i en sorgprosess. Jeg synes bloggposten var bra, og har derfor valgt å oversette den til norsk her.

Så kan dere jo se om dere er enige i det hun skriver. 🙂 Du finner altså original-posten her.

De fem stadiene av XMRV-bevissthet for pasienter

Den første gangen jeg søkte etter en støttegruppe på nett, lærte jeg at ME/CFS-pasienter måtte lære seg å gå gjennom de 5 sorgstadiene. At vi skal sørge over våre gamle liv som om de er tapt for alltid og at vi må bygge et nytt liv innenfor de begrensningene vi har. Jeg håper virkerlig at dette er en metode som kan hjelpe noen pasienter til å takle det de har mistet, men jeg kom meg aldri til steg 5 – aksept. Aksept for meg betydde å gi opp, og selv om jeg til slutt ga opp alle kosttilskuddene og medisinene jeg forsøkte de første 5 årene, ga jeg aldri opp å forsøke å presse meg forbi symptomene mine som best jeg kunne. Jeg var heldig nok til å klare å gjøre det, selv om det hadde sin pris. Jeg vet andre som er for alvorlig syke til å i det hele tatt forsøke å delta på en konsert eller gå på kino, eller som betaler dyrt for å bevege seg i offentligheten og får meg seg ethvert virus som finnes der ute som en ekstra sten til byrden.

I løpet av de 18 månedene siden Lombardi-artikkelen ble publisert i Science, har jeg sett vårt ME/CFS-samfunn som helhet gå gjennom lignende prosesser. Vi er nå for det meste på et punkt med mye agitasjon (med hint av håp) mens vi føler oss hindret, på linje med forskningen. Det spiller ingen rolle at forskere som Ila Singh sier at det vil ta opp til 5 år før de forstår XMRV nok til å gi behandling for det. Vi vet nå at anti-retrovirale medisiner kanskje bare er en del av likningen, eller at man må se etter en annen kombinasjon. Vi ser sviket og tåkeleggingen veldig klart nå. Vi gjennomskuer spillene som er spilt på vår bekostning. Og mange av oss ville likt å heise Coffin og Stoye opp i taket som piñatas og gå løs på dem for de spillene de spiller med våre liv. (Frykt ikke gutter. Vi er altfor syke til å gjennomføre det. Det er bare at å være syk og sengeliggende i flere årtier kan føre til en ganske livlig fantasi om hva vil vil gjøre mot de folkene som er ansvarlige for at vi forblir her.) Men, på en måte, har det vært interessant å dele med hverandre over nett gjennom denne reisen. Jeg kunne lett forblitt i isolasjon, fjernet fra andre pasienter fordi jeg ikke kunne takle tankegangen til den lokale støttegruppen, eller mikro-kontroll av symptomer med 40 piller om dagen som ikke ga meg noe annet enn sure oppstøt. I stedet kan jeg få lov til å dele, hjelpe og støtte meg på andre pasienter i samme situasjon når jeg trenger det. XMRV har gjort en stor forskjell i livet mitt fordi jeg har håp om behandling, men også fordi jeg ikke lenger er alene i kampen. Tusen takk.

Heidi’s XMRV-tilnærming av de fem sorgstadiene:

«5 Stages of XMRV Awareness for Patients»

1. Spenning/Validering:

«JA! Se! Jeg har jo fortalt dere alle at jeg er alvorlig syk. Det er sannsylig at jeg har et alvorlig retrovirus kalt XMRV.» *Holder opp Science-artikkelen for alle mistroende og venter på at unnskyldningene skal komme*

2. Frykt for å bli forlatt

Vent litt. Hva om jeg ikke er en av de personene som har dette alvorlige viruset? Hva vil skje med meg da? Vil jeg bli forlatt i hele dette XMRV-oppstyret? *Begynner å poste dette spørsmålet på nett, bare for å bli for det meste ignorert fordi mange andre har den samme frykten og ikke noe svar.*

3. Søken etter et personlig standpunkt om XMRV:

a) Dette spillet er ikke over. Tydeligvis er det ingen andre som kan finne dette, og de fleste tror at det er kontaminering fra mus. Kanskje det er et virus som bare henger seg på, eller ikke menneskelig i det hele tatt, eller bare finnes i visse subgrupper av pasienter fra Incline Village-kohorten.

b) Hvordan VÅGER de å gjøre dette mot oss! Selvfølgelig er det et retrovirus som er ansvarlig for den alvorlige sykdommen min. Jeg nekter å i det hele tatt se på den andre siden av saken.

c) Jeg vil se på begge sider av vitenskapen, men jeg tror fortsatt et retrovirus gir mest mening.


4. Full realisering av implikasjonen/Agitasjon:

Åh skitt! Jeg kan ha, eller har, et alvorlig retrovirus som er innarbeidet i mitt DNA, som jeg kan ha ført videre til familiemedlemmer, venner, elskere og mine barn/barnebarn. Det likner på HIV og HTLV. Folk kan komme til å føle at jeg kan smitte dem, og utstøte meg. Burde jeg holde tett om min status? Hva vil skje hvis/når allmenheten antar at ME/CFS automatisk er det samme som XMRV? Hvorfor GJØR ikke helsemyndighetene noe med dette?

 

5. Finner håp:

a) Vender seg mot Gud for trøst og forsikring om at man kan komme seg gjennom sine utfordringer uansett hva det ender med.

b) Finner trøst i ulike filosofier, positiv tenking, holistiske tilnærminger, og skriving.

c) Finner trøst i støttet til venner på nett, organisasjoner, forum og familie/venner i det virkelige liv.

d) Ser på WPI fordi «cutting edge» vitenskap vil være den eneste måten vi kan finne en behandling på for å rømme fra denne livstidsdommen.

e) En kombinasjon av de overnevnte punktene. *Det vanligste og mest populær valget*

(Myndighetene klarte ikke kravene for å komme på listen over det som gir håp. Det er tydeligvis ikke myndighetenes jobbbeskrivelse å bidra til håp og trøst for ME/CFS-pasienter.)

 

Advertisements