Klar tale fra Dr. Montoya

Posted on 23/03/2011

4


Tidligere i mars holdt Dr. José Montoya et foredrag på Stanford Universitet om ME/CFS.Han og hans kollegaer forsker blant annet på behandling av ME/CFS med en medisin som heter Valcyte.

Dette foredraget har det blitt lagt ut en video fra, blant annet på bloggen til Rutt.

Nå har Cort Johnson fra det populære og gode forumet Phoenix Rising lagt ut et sammendrag fra Dr. Montoyas foredrag, og jeg har valgt å oversette dette til norsk under. Originalen finner du blant annet her. (Dette er altså et sammendrag, og ikke en transkripsjon av videoen.)

Jeg har valgt å ta med dette foredraget her fordi det viser at jo, det foregår studier på behandling av ME/CFS med antivirale medisiner i dag – og det kan vise seg å være en lovende fremgangsmåte.

Klar Tale Fra Dr. Montoya: ME/CFS-foredraget ved Stanford Sykehus (Mars 2011)

Skrevet av Cort Johnson, 16. mars 2011

Dette var definitivt ikke noe «bli kjent med ME/CFS»-foredrag. Det var ingen kjedelig akademisk introduksjon til ME/CFS («Kronisk utmattelsessyndrom påvirker bla, bla, bla… har x antall symptomer….bla, bla…). Dr. Montoya forsøkte helt klart å få folk til å våkne.

Ved å kalle ME/CFS en av de mest «misforståtte» sykdommene i medisinens verden, kom Montoya raskt til kjernen av problemet og kalte ME/CFS «en ekstrem hendelse» i det medisinske miljøet og refset dem (forsiktig) litt for å for det meste ignorere en sykdom som «vesentlig kompromitterer helsen» til millioner av mennesker.

Han hadde så vidt innledet foredraget da han sa «Hvis det er én ting jeg vil at denne forsamlingen skal ta med seg hjem… ikke lur dere selv – dette er en virkelig sykdom».

Ved å ofte kikke rett inn i kamera og på publikum når han kom til poengene sine, viste Dr. Montoya seg å være en effektiv taler og en forkjemper for ME/CFS. Han kvernet inn alvorligheten av sykdommen ved å male et stemningsfullt portrett av en tidligere suksessfull kvinne som nå har hatt en alvorlig grad av ME/CFS i 23 år. Han pekte raskt ut til legene i forsamlingen hvor forskjellig denne sykdommen virkelig er ved å peke på hvor sjeldent selve hovedkjennetegnet ved sykdommen – anstrengelsesutløst illebefinnende (post-exertional malaise) – er å finne i andre sykdommer.

Han fikk utvilsomt flere hoder til å snu seg da han sa at han hadde en drøm om at det medisinske miljøet en dag vil «komme med en formell unnskyldning til pasientene for ikke å tro på dem i alle disse årene de stod ovenfor en virkelig sykdom».

Han bemerket vanskelighetene som har forundret leger og forskere; at man ikke har klart å finne en biomarkør, spennvidden i mange og forvirrende symptomere, og heterogeniteten i pasientgruppen.

På ett tidspunkt stoppet Dr. Montoya litt opp for å samle tankene og sa oppriktig, angående et viralt utbrudd, «Den måten jeg ser dette på er at den (sykdommen) snakker til oss… og vi (det medisinske miljøet) har bare ikke hatt tålmodigheten… til å virkelige lytte til de hintene som denne sykdommen gir oss.» Senere bemerket han at ME/CFS ikke handlet bare om utmattelse og hjernetåke, men også omfatter «skjelvinger og rykninger… ting som ville trigge muligheten for en nevrologisk sykdom», og bemerket igjen at forskningsmiljøet må lytte nøyere: «denne sykdommen snakker til oss med en lav stemme, men vi er ikke i stand til å lytte til den på en forsiktig måte».

Han gikk over til Dubbo-studiene som viste at 11% fikk ME/CFS etter en infeksjon med en av fire patogener og utbrøt at «våre pasienter fortalte oss dette hele veien, men det måtte en studie til for å bevise at de hadde rett,» og han gikk så over til en nyere studie som viste at omtrent 4% av ungdommer som får smittsom kyssesyke/mononukleose har ME/CFS etter 2 år. Det er viktig, bemerket han, at studier har vist at jo mer alvorlig starten på sykdommen er, jo mer sannsynlig er det at en person utvikler ME/CFS, og han foreslo senere at å gi korte kurer mer antivirale medisiner til personer med alvorlige infeksjoner kunne være en idé.

Behandling – Han uttrykte sin innledende overraskelse over å se at noen ME/CFS-pasienter i begynnelsen ble mye verre av å prøve antivirale medisiner – noe som tyder på at dette ikke er vanlig med denne typen medisiner.

I sin dobbel-blindede undersøkelse fant han statistisk signifikant reduksjon på «Fatige Severity Scale» (FSS) fra 6 – 5.4 (men hvor signifikant for pasientene?) i løpet av et år. En selvrapportering av kognitiv funksjon viste økninger der også. Det var ingen forskjeller i mental utmattelse. På den biologiske siden fant han signifikante forandringer i nøytrofile nivåer og flere cytokin-nivåer.

Behandlingsstuden var veldig nøye utført (med alle kodene og id’ene med opprinnelse i Sveits) og hverken legen eller pasienten visste hvem som fikk hva. Om medisinene ikke fikk pasientene som fikk medisinene friske, var det likevel en definitiv bevegelse i en positiv retning både klinisk og i laboratoriet. Min gjetning, etter å ha hørt på foredraget, var at noen pasienter hadde en virkelig, virkelig god respons, og noen hadde liten eller ingen respons og at det neste steget var å finne ut av hva som var forskjellig mellom de to gruppene.

Patogener og undergrupper -Han har funnet patogener fra HHV6 til Epstein Barr til Herpes Simplex til Coxiella burnetti til Mycoplasma pneumonia til Chlamydiae pneumonia. En interessant og ganske dårlig undergruppe med høy PCR og lave antistoff-nivåer av HHV6 hadde HHV6 integrert i sine genomer. Han bemerket at en pasient hadde lave antistoff-målinger av alle patogenene, men veldig høye nivåer av PCR-validert kromosom-integrert HHV6. Etter 1,5 år på høye doser av Valcyte gikk hun fra en utmattelses-score på 80 («nærmest helvete») til en score på 25 («nærmest frisk»). Dessverre gjorde den giftige naturen til Valcyte at hun måtte bytte medisiner, og på tross av å ha prøvd flere andre medisiner (valacyclovir, Famvir, acyclovir, Forscarnet), fikk hun sakte tilbakefall til sin tidligere form i løpet av det neste 1,5 året.

XMRV – Dr. Montoya fremhevet at ingen grupper har vært i stand til å bevise at XMRV er der eller ikke er der, og uttrykte sin misnøye med grupper som har sterkt hevdet at det ikke er der. Han fremhevet så den store kapasiteten retrovirus har til å gjemme seg i kroppen og gikk igjennom grunner til at forskerne kan ha problemer med å finne dem, og bemerket Stanford/Columbia-studien som pågår.

Han bemerket at patogenene man finner i ME/CFS først og fremst infiserer innsiden av cellene og har en forkjærlighet for hjernen, men at det er mest sannsynlig mer immunresponsen enn patogenet som gjør folk syke. Han er ikke sikker på om de typer patogener man finner i ME/CFS utløser en immunrespons som er spesielt ødeleggende for folk med ME/CGS eller, hvis jeg har oppfattet dette riktig (og det kan det hende jeg ikke har), at de er infisert med forskjellige versjoner eller stammer av disse patogenene som bare viser seg å være veldig virulente (hvor hissige og sykdomsframkallende de er).

En modell for sykdomsfremkallende evne –  Den evnen disse patogenene har til å vedvare i åresvis uten å ta livet av pasienten synes for ham å tyde på at immunsystemet er i stand til å bremse ned patogenet når det kommer ut av gjemmestedet sitt i cellene, men at immunsystemet ikke klarer å fjerne det eller lukke seg om det helt og fullt, noe som gjør pasientene sårbare for en pågående immunrespons som forårsaker utmattelse, muskelsmerter, kogntive problemer og så videre. I dette scenarioet gjør immunsystemet (for det meste) jobben sin; det kveler infeksjonen før den kan ta livet av pasienten, men den «lavgradige» infeksjonen det etterlater seg gjør pasienten syk. (Ideen om en pågående «lav-nivå» infeksjon som forårsaker problemer synes å være relativt ny innenfor det tradisjonelle medisinske feltet.)

Kjønnsfordeling –  Dr. Montoya gikk deretter over til et spesielt interessert og (utrolig nok) lite studert aspet ved ME/CFS: Overhyppigheten av kvinner som blir rammet. Han bemerket at tendensen til at kvinner med ME/CFS føler seg bedre under svangerskap og verre etter fødsel kan tyde på at ME/CFS er en autoimmun lidelse – og uttalte at mange autoimmune lidelser utløser nøyaktig den type symptomer (og, selvfølgelig, er dominert av kvinner).

PACE Trial – Han sa at mens kognitiv atferdsterapi hjalp noen pasienter i PACE trial, var det «så trist» at det ble ropt ut i pressen som en kur for ME/CFS, og fortalte så om en samtale med et familiemedlem til en av hans pasienter som fortalte ham at studien beviste at ME/CFS var psykologisk og at psykologisk intervensjon kunne kurere pasienten. (Et eksempel på at media påvirker selv de nærmeste…)

Den skjebnefulle antivirale behandlingsstudien i 1988 – Han tok opp Acyclovir-studien gjort i 1988 av Strauss som viste forskningsmiljøet at ME/CFS ikke var en viral infeksjon og bemerket at den dosen de brukte var altfor lav og at varigheten (5 uker) var altfor kort. (Dosen var for lav for personer med ME/CFS, men antagelig på linje med anbefalingene for de typer infeksjoner? Noen leger er helt overrasket over det høye nivået av antivirale medisiner folk med ME/CFS tar.) Han snakket om en undergruppe av pasienter med herpes simplex-infeksjon som har hatt «virkelig dramatiske» forbedringer etter ca. 1,5 år eller så. (Han er den første forskeren jeg kan huske som har fokusert på herpes simplex-infeksjoner hos ME/CFS-pasienter). Han forsøker å skaffe finansiering for å gjøre en placebo-kontrollert dobbelt-blindet behandlingsstudie med disse pasientene.

Han snakket så om helvetesild (Varicella zoster), et annet herpesvirus som har evnen til å reaktiveres og forårsake ekstrem smerte, spesielt hos eldre, og som er godt kjent. Hva med å behandle disse personene med antivirale medisiner? Dr. Montoya smilte, og etter å ha pekt på at her har man bare anektodisk bevis, viste han til flere kvinner som hadde vært smertepåvirket i fem år (uten utslettet), men hvor smerten i hovedsak forsvant etter 1,5 år på antivirale medisiner. (Er det ikke utrolig at slik langtidsbehandling med antivirale medisiner tydeligvis aldri har blitt studert for pasienter med slike forferdelige smerter?)

Han sa at alternative terapier slik som kognitiv atferdsterapi kan være til hjelp, men at det ikke kurerer.

Hans drøm er å ha en gruppe på Stanford som er dedikert til å bare gjøre behandlingsstudier på ME/CFS-pasienter. Ventetiden for å få komme til ham er, som for andre leger i hans situasjon, 2-3 år, men han nevnte at Dr. Kogelnik også er i området og bruker en lignende tilnærming.

Dr. Montoya sa at han har ikke noe tidsperspektiv for når man vil forstå ME/CFS, men at «tro meg, vi jobber så hardt som mulig» for å komme dit. Man fikk virkelig en følelse av Dr. Montoyas personlige forpliktelse for å gjøre det gjennom dette foredraget.

 

Advertisements