På søken etter de biologiske årsaksmekanismene til ME/CFS

Posted on 22/03/2011

0


Det er dessverre begrenset hva jeg får med meg om dagen, så dekningen herfra blir noe redusert. Men jeg fortsetter å følge Wall Street Journals helseblogg.

Selv om Amy Dockser har fått noe kritikk for den siste artikkelen hun skrev, der pasientene ble kritisert av forskere for ikke å forstå at forskning må ta den tiden det tar. Kritiske røster i pasientmiljøene svarer med at forskningen på ME/CFS i mange år har vært svært dårlig håndtert og at biomedisinsk forskning systematisk blir tilsidesatt av helsemyndigheter både i USA og i Europa. Det er vel et fenomen vi kjenner til her hjemmefra også.

Men det er i alle fall blitt større oppmerksomhet rundt biomedisinsk forskning de siste par årene, og vi får håpe at dette fokuset bare blir sterkere og ikke svakere.

Nedenfor finner du min oversettelse av den siste helsebloggen fra Wall Street Journal om ME/CFS.


Unlocking chronic fatigue syndrome

By AMY DOCKSER MARCUS

Mens forskerne kappes om å finne den biologiske årsaken til ME/CFS, lenge vurdert av mange leger som å eksistere bare i pasientens hode, kan det nasjonale helseinstituttet (National Institutes of Health) kaste nytt lys over debatten på en stor vitenskapelig workshop om lidelsen.

Forskere ved universitetet i Utah og andre steder jobber med å lage en diagnostisk test, delvis basert på proteiner eller andre markører som viser seg å være tilstede i større grad hos pasienter med ME/CFS. Å diagnostisere lidelsen er vanskelig, delvis fordi symptomene varierer blant pasientene.

Andre forskere forsøker å forstå hvorfor andre infeksjoner, slik som kyssesyke/mononukleose, ser ut til å utløse ME/CFS hos noen pasienter. Og ved et program ved Columbia universitet i New York forsøker forskerne å identifisere patogener som kan finnes hovedsaklig hos pasienter med lidelsen. Forskere vil teste for «alle de agenter vi kjenner til som påvirker virveldyr på denne kloden,» sier Mady Hornig, som leder programmet ved Columbia.

ME/CFS rammer mellom en million og fire millioner amerikanere. De lider av hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, invalidiserende smerte og alvorlig utmattelse. Ute av stand til å identifisere en årsak, blir pasientene ofte avvist som klagende av leger.

På det nåværende tidspunkt er diagnostisering av ME/CFS hovedsaklig en elimineringsprosess. Molly J. Billings, 22 år, fikk først symptomer på lidelsen i 2004, inkludert hodepine, muskelsmerter, utmattelse og svakhet. Ett år senere kunne hun bare komme seg rundt i rullestol og var sengeliggende det meste av tiden. Hun holdt ut åresvis med tester for å utelukke andre medisinske forklaringer på sykdommen.

«Det var forferdelig å dra og ikke finne noen ting,» sier Billings, som bor i Kendall, N.Y. «Jeg vil ha en test som gir meg et endelig resultat.» Per i dag har symptomene hennes vist gradvis forbedring. Hun deltar på forelesninger to ganger i uken på en lokal offentlig høyskole og kan en gang i blant gå ut med venner.

CFS, også kjent som ME for myalgisk encefalomyelitt, fikk et oppsving i oppmerksomheten i 2009 da tidsskriftet Science publiserte en studie som fant at retroviruset XMRV var tilstedeværende i de fleste personene i en gruppe ME/CFS-pasienter. 2009-studien splittet forskerne og førte til intens debatt om XMRV-funnet er et gjennombrudd eller et resultat av lab-forurensning. Studien utløste en bølge av ny forskning.

Anthony Komaroff, doktor ved Harvard Medical School som behandler ME/CFS-pasienter, var involvert i en studie som fant virus fra den samme familien som XMRV hos sine pasienter. I mellomtiden var Brigitte Huber, professor i patologi ved Tufts universitet involvert i et separat arbeid hvor de mislyktes med å finne XMRV. De samarbeider nå om et prosjekt som fikk finansiering i fjor for å studere to virus i pasienter mer syndromet.

Fordi symptomene ved syndromet har en tendens til å vokse og avta, undersøker forskerne om viruset kan være lettere å finne når symptomene blusser opp. Dr. Komaroff tar blodprøver fra pasienter når de føler seg relativt bra, og når symptomene er fremtredende. Dr. Huber vil så analysere blodet for å se om hun kan finne høyere forekomst av disse virusene i de periodene når personene føler seg verre.

Jose G. Montoya, en forsker ved Stanford universitet, leter etter mulige infektiøse agenter i ME/CFS. «Hvis vi kan finne de infektiøse triggerne, kan vi gi intervensjon,» sier han. Dr. Montoyas team rekrutterte 30 pasienter med forhøyede verdier av antistoff mot Epstein-Barr virus og HHV-6, et herpesvirus, i et prøveprosjekt og behandlet dem med valganciclovir – en anti-viral medisin. Dr. Montoya sier at pasientene som fikk medisinen viste en klar forbedring når det gjaldt kognisjon og utmattelse. Forskerne analyserer nå pasientenes immunproteiner for å se om det er mønstre som vil hjelpe legene til å finne ut på forhånd hvem som vil og ikke vil komme til å respondere på behandlingen.

Et antall initiativer er underveis for å forsøke å utvikle diagnostiske tester. Forskere ved University of Medicine and Dentistry of New Jersey and Pacific Northwest National Laboratoryrapporterte nylig at de fant proteiner i spinalvæsken til personer med ME/CFS som skilte dem fra personer med borreliose – som har noen lignende symptomer – og friske kontroller. Neste steg er å snevre inn listen av proteiner for å finne «de beste biomarkørene for hva det er som går galt i sentralnervesystemet,» sier Steven E. Schutzer fra University of Medicine and Dentistry of New Jersey som hjalp til med å lede studien.

Ved universitetet i Utah, jobber forskerne på det de håper at til slutt vil føre til en test for ME/CFS. 48 pasienter med lidelsen og friske kontroller er involvert i en forsøksstudie hvor de gjennomgår en 30-minutters treningsutfordring. Selv etter moderat trening, var det økninger i genuttrykkmarkører i blodet i to dager som gjorde at forskerne kunne skille ME/CFS-pasientene fra friske kontroller.

Mer enn 100 forskere og representanter fra interesseorganisasjoner forventes å samles ved NIH workshopen in Bethesda, Md., hvor de kan delta på sesjoner som fokuserer på slike medisinske temaer som infektiøse sykdommer, systembiologi, immunologi og nevrologi. I kontrast hadde den siste NIH workshopen i 2003 mer fokus på de psykologiske aspektene ved sykdommen, inkludert stress, søvnløshet og depresjon.

Den medisinske historien har andre eksempler på sykdommer som ikke ble tatt seriøst, men som senere viste seg å ha biologiske årsaker. Multippel sklerose ble en gang i tiden misdiagnostisert som hysteri eller kronisk alkoholisme. I dag tror man at multippel sklerose er en auto-immun sykdom. Magesår trodde man var forårsaket av stress inntil to australske forskere viste at bakterien Heliobacter pylori var årsaken, et arbeid som ga dem Nobel-prisen i 2005.

«Døren har blitt åpnet av retroviruset,» sier Mary Schweitzer, en tidligere historieprofessor som har ME/CFS og ble valgt ut til å delta i styringskomiteen som planlegger NIH-konferansen. «Nå vil vi bringe sammen all den vitenskapelige forskningen som blir gjort.»

~

Workshopen går av stabelen 7.-8. april. Les mer her.

 

Advertisements