Norske ME-pasienter stiller krav

Posted on 16/03/2011

1


Det er enda godt vi har så mange flinke ildsjeler som ikke gir seg i kampen for å få spredt informasjon og få helsemyndighetene til å våkne!

Underskriftskampanjen for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling det offentlige ikke kan tilby, er nå overlevert på Stortinget. Les referatet fra møtet på Rutts tankespinn og ME-nyheter!


ME-foreningen deltok også på overleveringen, og har utstedt følgende pressemelding:

 

Norske ME-pasienter stiller krav

Statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet tok tirsdag imot nærmere 4000 underskrifter fra ME-syke, pårørende og støttespillere som krever å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Det finnes et sted mellom 9000 og 18.000 ME-pasienter i Norge i dag. De aller sykeste er sengeliggende døgnet rundt, og tåler ingen påkjenninger – verken lyd, lys eller berøring. Andre er oppegående, men må avpasse aktiviteten sin etter dagsformen.

Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for ME. Likevel opplever stadig flere ME-pasienter at de blir bedre takket være biomedisinsk utredning og behandling. Dette innebærer at det først tas grundige fysiologiske prøver, for infeksjoner, allergier og andre biologiske markører. Basert på de objektive, medisinske funnene behandles den enkelte problemstilling for seg. For noen innebærer dette et omfattende medisineringsprogram, for andre kan det være snakk om lettere medisinering og kostholdsendringer.

En slik biomedisinsk oppfølging får imidlertid ikke ME-pasienter i det offentlige helsevesen i dag. To aktører i det private helsevesenet har opparbeidet seg bred biomedisinsk kompetanse og klinisk erfaring. Kostnadene må imidlertid pasientene ta selv, det gjelder også for utredning og medikamenter for objektive funn som andre pasientgrupper får dekket av staten. Dette er en forskjellsbehandling som ME-pasientene nå reagerer mot, da det bør være like rettigheter uansett diagnose. Dessuten koster ubehandlede ME-pasienter samfunnet mye.

ME-syke Alf Roger Dahlø tok initiativ til en underskriftskampanje på nett, der kravet er at ME-pasienter skal få dekket utgifter til medisinsk behandling frem til det er etablert et tilfredsstillende tilbud innenfor det offentlige helsevesenet. På fire uker signerte 3853 personer oppropet, som ble overlevert til Helse- og omsorgsdepartementet i går.

Statssekretær Tord Dale ga ingen løfter om stortingsbehandling, men lyttet til det som ble formidlet. Underskriftene ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da Alf Roger Dahlø var for syk til å kunne stille. I tillegg var Norges ME-foreningen med på møtet, representert ved generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter.

– Jeg er blitt betydelig bedre takket være biomedisinsk behandling som jeg har fått av private aktører i helsevesenet. Dette er imidlertid behandling jeg har måttet bruke sparepengene mine på. Så lenge ME-pasientene selv bærer det fulle økonomiske ansvaret, er ikke dette et reelt alternativ for flesteparten av de ME-syke. Derfor bør norske helsemyndigheter begynne å ta biomedisinsk forskning på alvor, sa Birgitte Rønning.

– Mange barn med ME er for syke til skolegang, og får ikke relevant utredning og behandling gjennom det offentlige helsevesenet. Det er vondt å se. Særlig når vi vet at medisinsk behandling kan ha rask effekt og at det kan være mulig å få snudd sykdomsutviklingen sånn at de kan delta i både skole og fritidsaktiviteter, påpekte Anette Gilje.

– Skal man gi riktig behandling, må man først ha gjennomført en grundig utredning, og ME-foreningen mener at det er helt avgjørende å få biomedisinsk utredning og behandling inn i det offentlige tilbudet til norske ME-pasienter. ME-pasienter blir fortsatt psykologisert, til tross for at stadig flere studier dokumenterer at ME-pasienter ikke tilhører psykiatrien. En fersk rapport fra SINTEF konkluderer med at det står skremmende dårlig til med kunnskapen om ME blant norske leger, påpekte ME-foreningens generalsekretær, Ruth Astrid L. Sæter.

Advertisements