Pasienter og forskere i sammenstøt midt oppi en krig om en mystisk sykdom

Posted on 13/03/2011

2


Amy Dockser i Wall Street Journal har skrevet en ny artikkel om ME/CFS i helsebloggen. Denne gangen handler det om forskning, og det presset fra pasientforeninger og -aktivister som forskerne møter.

Pasienter og forskere i sammenstøt midt oppi en krig om en mystisk sykdom

Av AMY DOCKSER MARCUS, oversatt til norsk av ~SerendipityCat~

Robert Miller jobbet som kullgruvearbeider i Utah i 1982 da han fikk en influensa som «ikke gikk over». Siden han ble diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom i 1994, har han levd med symptomer som inkluderer konstante smerter, manglende konsentrasjonsevne og en utmattelse som er så alvorlig at han ikke kan løfte armene.

Men Mr. Miller sier at enda verre enn tilstanden hans er den ydmykelsen og utfrysingen han har lidd av fra det vitenskapelige miljøet, som han anklager for å ha ignorert eller bagatellisert eksistensen av sykdommen de siste 25 årene.

Nå, etter at en studie i 2009 hevdet å finne en link mellom kronisk utmattelsessyndrom og et virus kalt XMRV, har 52-åringen blitt en leder i pasienters innsats for å presse forskere til å endelig løse mysteriet med denne sykdommen. Han har deltatt på vitenskapelige konferanser, organisert møter mellom pasienter og representanter fra myndighetene og hjulpet til med å klekke ut en aktivistkampanje som sender daglige e-poster til offentlige etater med krav om handling.

Stuart Le Grice er skeptisk til XMRVs rolle i sykdommen. Som leder for det nasjonale kreftinstituttets senter for fremragende forskning på HIV/AIDS og kreft-virologi, har han sympati med Mr. Miller og andre pasienter. Men han insisterer på at vitenskap kan ikke presses fremover. Desperate pasienter som vil ha umiddelbare svar står i faresonen for å avlede oppmerksomhet fra essensiell forskning. «Det er en fare for at vi bøyer av fra det vi virkelig ønsker å gjøre,» sier Dr. Le Grice.

De to synspunktene viser det store gapet mellom mange pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og forskere som studerer sykdommen. Selv om forskning som kobler XMRV og en familie med retrovirus til ME/CFS er et foreløpig funn, har en emosjonell debatt eksplodert over hvorvidt funnene er korrekte.

Pasienter som søker en rask kur for alle slags sykdommer har braket sammen før med forskere som insisterer på at vitenskapen må følge visse foreskrevne steg for å utføres skikkelig. Som debatten om XMRV illustreres, starter slike sammenstøt i økende grad tidlig i den vitenskapelige prosessen, og noen ganger endres måten forskningen utføres på.

Internett har gitt pasientene muligheten til å organisere seg og raskt spre medisinsk informasjon – så vel som rykter. Pasientforeninger får økende makt, og er involvert i sentrale bestrebelser som finansiering av forskning og innsamling av prøver som er kritiske for eksperimenter.

Pasientene sier de kan bidra med en følelse av hastverk, noe som tvinger forskere til å samarbeide for å få fart på søken etter behandling. De sier at forskere ofte forfølger forskningsspørsmål som er intellektuelt interessante, men som ikke bringer dem nærmere å finne en kur.

Forskere advarer mot at det å sette det offentliges søkelys på forskning i tidlige stadier ikke bare kan forsinke forskning, men også slå tilbake.

«Jo raskere vi prøver å være, jo større er sjansen for at vi overser et lite, men viktig funn,» sier Dr. Le Grice.

Kontroverser har lenge omgitt kronisk utmattelsessyndrom, en invalidiserende tilstand karakterisert av symptomer som inkluderer alvorlig utmattelse og smerter og kognitive funksjonshemminger.

Det har aldri vært noen konsensus om hva som forårsaker syndromet. Mange leger tror at det kan være ulike triggere, inkludert virus og genetisk sårbarhet. Det finnes også noen leger som mener at tilstanden er psykiatrisk, et standpunkt mange pasienter mener har diskreditert dem og forsinket innsatsen med å finne behandlinger.

Funnet som linker XMRV og relaterte retrovirus til tilstanden ga pasientene bevis for at det var en infektiøs kilde. Når en FDA-komité i fjor anbefalte at personer med kronisk utmattelsessyndrom skulle utestenges fra å gi blod, ønsket mange pasienter avgjørelsen velkommen fordi den endelig legitimerte sykdommen.

Men ikke før hadde XMRV-artikkelen gitt håp til pasientene før en opphetet uenighet begynte mellom forskere: Noen laboratorier har ikke vært i stand til å finne XMRV i det hele tatt, hverken hos pasienter eller friske personer. Forskere er uenige seg i mellom om hvor utbredt XMRV faktisk er i populasjonen. Artikler som er publisert i løpet av de siste månedene foreslår at noe av bevisene som støtter en link til kronisk utmattelsessyndrom og prostatakreft kan være et resultat av forurensning av prøvene. Selv om XMRV viser seg å være utbredt, vet ikke forskerne for sikkert om XMRV forårsaker sykdom, eller om en av disse sykdommene er kronisk utmattelsessyndrom.

Ivrige etter å finne behandlingsmetoder og mistenksomme mot at deres tilstand ikke blir tatt seriøst, har pasientene anklaget forskerne for å bruke for lang tid på å finne svar. Pasienter sier at noen forskere til og med beviss setter opp eksperimenter som er laget for å ikke finne XMRV.

Etter at Centers for Disease Control and Prevention (senter for sykdomskontroll og forebygging, CDC) publiserte en studie i juli som ikke fant XMRV hos hverken pasienter eller friske personer, skrev pasientforkjemper Mindy Kitei på sin blogg at CDC ikke ønsket å finne XMRV.

«Hvis CDC hadde funnet retroviruset,» skrev hun, «ville det ha gått i mot deres 20-årige håndtering av kronisk utmattelsessyndrom som et psykologisk problem.»

«Mesteparten av publikum er ikke vant til å evaluere forskning i tidlige stadier, og de forstår ikke hvor vage ting faktisk er på dette tidspunktet,» sier Alan Dove, en forskningsskribent som er utdannet i mikrobiologi fra Columbia Universitet, da han kommenterte i en podcast «This Week in Virology» som diskuterte XMRV.

Sammenstøtet mellom pasienter og forskere kommer samtidig som vitenskapen generelt blir mer polarisert, i følge en studie publisert i «Journal of Risk Research» i fjor. Forskerne fant ut at når forskningens konklusjoner er i konflikt med et miljø eller samfunns kulturelle verdier, vil ikke folk akseptere det vitenskapelige konsensus. «Fenomenet vi ser på er en kulturell krig om fakta,» sier Dan Kahan, direktør ved Cultural Cognition Project på Yale Law School, som var medforfatter på studien i fjor.

Harvey Alter, en 75-årig hematolog som er medlem av National Academy of Sciences, sier intensiteten i XMRV-debatten overrasket ham. På en liten konferanse i Kroatia i mai i fjor, holdt Dr. Alter et foredrag om risikoen for smittsomme virus i blodoverføringer og presenterte én slide hvor han nevnte XMRV. Han fortalte forskerne som var tilstede at han trodde at funnene i 2009-artikkelen i tidsskriftet Science antagelig var sanne, og at han hadde noen tidlige data som understøttet dette.

Han presenterte ikke disse dataene, sa han, fordi det var for tidlig. Men han brakte det opp fordi det på sikt kunne ha implikasjoner for folkehelsen.

«Jeg tenkte at det var viktig at de visste hva som kunne komme,» sa han.

Organisatorene bak konferansen la presentasjonen ut på web, og to danske journalister lagde en pressemelding om de korte XMRV-bemerkningene.

I ukesvis ble Dr. Alter, som jobber på NIH, jaget av reportere og pasienter som forlangte mer informasjon – informasjon som Dr. Alter sier han følte ikke var klar til å presenteres.

«Det slo meg aldri at en setning kunne ha så stor påvirning,» sier han. Han kunne ikke svare på all e-posten og bekymret seg for at enhver kommentar skulle bli mistolket.

Kontroversen ble enda mer intens etter meldinger om at en forskningsartikkel Dr. Alter forberedte var akseptert for publisering, men at han trakk den tilbake i bekymring over at hans resultater avvek fra en CDC-studie som ikke fant XMRV.

På blogger og chatte-grupper om kronisk utmattelsessyndrom stilte pasientene spørsmålstegn ved motivasjonene bak ryktene om utsettelsen. Christopher Cairns som har en datter med kronisk utmattelsessyndrom og skriver en populær blogg kalt «The Patient Advocate», skrev at han trodde presset kom fra CDC for å forsinke Dr. Alter i å publisere.

«Deres enkle, desperate fokuserte mål er å forsinke momentum – og i prosessen å strupe tilgangen til finansiering for mer XMRV-forskning,» skrev han.

Dr. Alter sier at det ikke var noe slikt galt: Han trengte simpelthen mer tid til å analysere hvorfor hans funn var forskjellig fra CDCs. Han sier at presset og møtene og diskusjonene holdt ham ute av laboratorier, hvor han ønsket å gjøre ferdig eksperimentene sine.

«Jeg forstod grunnene til at folk var så ivrige etter å få svar, men jeg klarte ikke å formidle årsakene til hvorfor det var så viktig for vitenskapen å ta den tiden det trenger,» sier Dr. Alter.

Hans artikkel, som fant en forbindelse mellom kronisk utmattelsessyndrom og en familie av virus som XMRV også tilhører, ble endelig publisert i september.

Dr. Le Grice, den forskere i NCI som koordinerer XMRV-innsatsen, sier at vitenskapen om XMRV faktisk har beveget seg veldig raskt. Han sier at pasientene press har hjulpet til med å rette oppmerksomheten ikke mot viruset, men mot alvorligheten av kronisk utmattelsessyndrom.

«Vi har holdt på med dette i et år nå. For en pasient med kronisk utmattelsessyndrom, er jeg sikker på at ett år synes som veldig lang tid. I vitenskapen er det vi har gjort på ett år utrolig raskt,» sier Dr. Le Grice.

Dr. Le Grice sier at han ikke er fremmed for politikken i vitenskapen og interesseorganisasjoner: Han tilbrakte åresvis med å utvikle anti-retrovirale medisiner for en farmasøytisk bedrift for så å lede et universitetssenter for AIDS-forskning. Men forsatt får den 58-år gamle biokjemikeren noen ganger bakoversveis av pasientenes mistanker om forskerens motiver for å undersøke XMRV.

Sammenstøtet mellom de to sidene ble skarpest på et møte sponset av NIH om XMRV i fjor. Etter at William Switzer fra CDC presenterte data om en XMRV-test hans team utviklet, stilte pasientforkjemper Ms. Kitei spørsmål ved hvorvidt Mr. Switzer virkelig ønsket å finne XMRV i det hele tatt. «Du søker det du ønsker å søke,» sa hun.

Jonathan Stoye, en britisk forsker som modererte paneldiskusjonen, ba Ms. Kitei om å stoppe spørsmålene sine. «Jeg tror ikke noen i denne bransjen forsøker å finne et negativ resultat,» sa han til henne. «Det er ikke i noens interesse.»

Ms. Kitei svarte: «Selvfølgelig er det det… CDC har sagt at dette er en psykogenisk sykdom i 26 år.» Hun forsøkte å si mer, men Dr. Stoye avbrøt henne. «Vi er ikke her for å diskutere CDC,» sa han.

CDC benekter ethvert forsøk på å diskreditere sykdommen. «Jeg har problemer med personer som anklager CDC for å ha gått inn i hele denne prosessen med intensjon om å komme frem til negative resultater, fordi det er virkelig ikke tilfelle,» sier Stephan S. Monroe, CDCs direktør for divisjonen for virale og rickettsia-sykdommer.

Det er faktisk ikke noe bevis for at CDC saboterte innsatsen for å finne XMRV. Men mange pasienter tror at etaten ikke har jobbet hardt nok for å finne en årsak til sykdommen.

Mr. Miller som en av dem stiller spørsmålstegn ved CDC-studier som han sier er svertende og irrelevant for de med sykdommen. For eksempet ble en artikkel skrevet av CDC-forskere publisert i juli, kort tid etter at CDC sa at de ikke kunne finne XMRV hos pasientene. Den artikkelen rapporterte at 29% av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom i studien hadde en personlighetsforstyrrelse sammenlignet med 7% av friske kontroller.

Mr. Miller sier at han dro på NIHs XMRV-konferanse fordi vitenskapen ofte blir «filtrert» til pasientene gjennom leger eller interesseforeninger, og at han ønsket å høre og vurdere den vitenskapelige debatten for seg selv.

På NIH-møtet, sier Mr. Miller at han ble overrasket over at forskerne ikke hadde blitt enige om en standardisert måte å finne XMRV eller relaterte retrovirus på før de igangsatte eksperimenter. Mye av debatten på møtet dreide seg om å finne ut hvorfor noen laboratorier fant XMRV mens andre ikke klarte det.

«Det var en virkelig øyeåpner at de ikke deler informasjon eller diskuterer ting på forhånd,» sier Mr. Miller

Denne typen uenigheter, sier forskerne, er typisk for forskning i tidlige stadier, men de finner vanligvis ikke sted i publikums søkelys. Mange forskere vil ikke dele tidlige resultater ut over en veldig tett gruppe av kollegaer de stoler på før publisering. De vil være sikre på resultatene sine før de legger dem fram, siden andre forskere da vil forsøke å replikere dataene. De trenger også å publisere for å være sikker på at ingen andre tar æren for deres oppdagelser.

I det offentliges skarpe søkelys, blir vitenskapens tradisjonelle kultur snudd på hodet. Dr. Le Grice er bekymret for at offentlig press vil gjøre at forskere forsøker å skynde seg, med det resultatet at man får eksperimenter som ender opp med å «tilsløre feltet ytterligere.»

I midten av oktober var Dr. Le Grice og Mr. Miller igjen deltakere på samme møte – denne gangen en vitenskapelig sesjon foran medlemmene av rådgivningskomiteen for kronisk utmattelsessyndrom, som gir politiske anbefalinger til ledelsen for Helsedepartementet.

Dr. Le Grice holdt en presentasjon om XMRV som oppsummert debatten på NIH-workshopen. Han reiste bekymring blant forskerene om muse-DNA som forurenset prøvene. Etterpå hadde de to mennene en sjanse til en kort samtale. De ser hverandre fortsatt ikke i øynene.

Mr. Miller følte at Dr. Le Grice var for negativ i sin oppsummering av presentasjonene.

Dr. Le Grice forklarte at på grunn av Mr. Millers pasientforkjemper e-post kampanje, hadde Dr. Le Grice mindre tid til å bruke på å forske på XMRV.

Mr. Miller sa at i fortiden hadde han tvilt på om vitenskapen kunne gi svar på hans medisinske tilstand. Han bekymrer seg fortsatt for at kontroversen vil forårsake at det ikke blir bevilget mer penger til forskningen, før alle de vitenskapelige spørsmålene er besvart.

Men debatten om XMRV har endret i hvertfall én ting. Etter deres samtale, så Dr. Le Grice Mr. Miller i øynene og fortalte ham at han har ingen annen agenda enn å forsøke å finne ut om XMRV representerer en trussel mot folk.

«Jeg tror ham,» sier Mr. ;Miller

Advertisements