En sykdom som er vanskelig å leve med – og definere

Posted on 05/03/2011

3


Wall Street Journal slår på stortromma og publiserer flere artikler om ME/CFS.

Denne artikkelen er skrevet av Leonard A. Jason, som er professor i psykologi og selv rammet av ME/CFS.

Originalartikkelen finner du her.

En sykdom som er vanskelig å leve med – og definere

By LEONARD A. JASON

I 1990, etter et utbrudd av mononukleose, pådro jeg meg kronisk utmattelsessyndrom. I måned etter måned føltes det som om jeg hadde den verste influensaen noensinne, og jeg hadde lite utholdenhet til å utføre de mest grunnleggende aktivitetene i livet. Jeg måtte forlate arbeidet mitt som psykologiprofessor i ett og et halvt år.

Jeg var heldig som hadde et sterkt støttesystem og en forståelsesfull arbeidsplass – noe mange andre pasienter ikke har – men jeg oppdaget nøyaktig hvor mystisk og frustrerende denne sykdommen kan være. Jeg skjønte også hvor lett det er for folk å blande sammen opplevelsen av hverdagslig slitenhet med den invalidiserende sykdommen kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Utmattelsesrelaterte sykdommer har opptrådt periodisk over de siste 150 år. Noen har feilaktig sammenlignet kronisk utmattelsessyndrom med det som ble kalt nevrasteni sent på 1800-tallet – en tilstand som man antok var forårsaket av å lese aviser og, i kvinners tilfelle, ta en utdannelse. Men på tidlig 1900-tall hadde mange medisinere konkludert med at nevrasteni antagelig skyldtes psykiatriske tilstander, og den ble tilslutt diskreditert.

Grupperte utbrudd av en annen utmattelsessykdom tiltrakk seg oppmerksomhet i 1934 på Los Angeles County Hospital, og deretter på et Britisk sykehus i 1955. Begge utbruddene involverte sykehusenes medisinske ansatte. Noen medisinere tror at begge utbruddene kan ha vært en versjon av polio. Den eksakte årsaken er fortsatt ukjent.

Sent på 1950-tallet begynte Dr. Melvin Ramsay i Storbritannia å bruke begrepet myalgisk encefalitt for å beskrive en sykdom karakterisert av muskulær utmattelse etter minimal anstrengelse og symptomer som involverte det sentrale nervesystemet, slik som hukommelsessvikt og konsentrasjonsproblemer. Pasientene erfarer ofte en plutselig sykdomsstart, og talsmennene trodde det var en medisinsk årsak.

På 1980-tallet, i Lake Tahoe-regionen i Nevada, inntraff en epidemi av en invalidiserende sykdom. Infeksjons-medisinere ved Centers for Disease Control (CDC) ga senere lidelsen navnet kronisk utmattelsessyndrom. Pasientene mente at navnet bagatelliserte alvorligheten av tilstanden og argumenterte for at det la for mye vekt på utmattelse, når sykdommen også typisk har alvorlige symptomer slik som hukommelsestap. Noen brukte analogien at hvis bronkitt eller emfysem ble referert til som «kronisk hostesyndrom», ville disse sykdommene også bli trivialisert.

På grunn av mine erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom, bestemte jeg meg for å foreta min egen forskning. I en studie i 1999 så mitt forskningsteam på effekten av lidelsens navn på en gruppe av medisinstudenter og turnuskandidater. Vi fant at et mer teknisk navn blir tatt mer seriøst. Vi ga case-studier av pasienter til studentene, beskrev sykdommen som «kronisk utmattelsessyndrom», «Florence Nightingale-sykdom» eller «myalgisk encefalopati» til forskjellige grupper, og spurte deretter studentene om prognose, sykdommens årsak og behandling. De som ble fortalt at lidelsen ble kalt myalgisk encefalopati var mye mer sannsynlig å gi pasienten en dårligere prognose, og å attribuere sykdommen til en medisinsk årsak. Mange aktivistgrupper har nå begynt å bruke andre navn både for sine organisasjoner og for sykdommen, inkludert myalgisk encefalomyelitt og nevroendokrin immunlidelse.

En annen utfordring har vært å definere sykdommen. I 1994 begynte forskningsmiljøet å bruke det som er kalt Fukuda-kriteriene for å avgjøre hvem som er rammet. Men kriteriene var for vage, og åpnet for muligheten for at noen uten de to kjernesymptomene (ekstrem utmattelse etter fysisk eller mental aktivitet som vedvarer i mer enn 24 timer, og vedvarende eller tilbakevendende svekkelse i korttidshukommelse eller konsentrasjon) fortsatt kunne bli definert som å ha kronisk utmattelsessyndrom.

I 2005 reviderte CDC Fukuda-kriteriene i et forsøk på å identifisere pasienter med større presisjon. Mitt forskningsteam tror at de nye kriteriene fortsatt er for vage, og kan potensielt inkludere personer med en primær depresjon. Denne tvetydigheten i forhold til definisjoner har gjort det vanskelig for forskere å fastslå en biologisk årsak. Når forskerne sammenligner veldig forskjellige utvalg, er det vanskelig, for ikke å si umulig, å replikere funn fra et laboratorium til et annet. Og når konsistente biologiske funn ikke fremtrer, kan forskerne feilaktig konkludere med at kronisk utmattelsessyndrom bare er et psykiatrisk problem.

– Mr. Jason er professor i psykologi og direktør for Center for Community Research ved DePaul University


Advertisements