«The devil made me do it»

Posted on 02/03/2011

1


Det pågår en diskusjon på amerikanske ME-blogger (spesielt) om pasientorganisasjonen CAA. Det er kanskje av mindre interesse for oss her hjemme. Men jeg fattet interesse for den måten Mindy Kitei (bloggeren bak CFS Central) ville beskrevet ME på om det var HUN som ble intervjuet av CNN:

«PACE Trial er problematisk, og her er noen grunner til det. Utvelgelsesprosessen eliminerte de fleste pasientene med kronisk utmattelsessyndrom. I stedet, hadde PACE-pasientene idiopatisk utmattelse og depresjon. Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi er primært hjelpsomt for de med idiopatisk utmattelse og depresjon, ikke de med kronisk utmattelsessyndrom. Faktisk er et av hovedkjennetegnene på kronisk utmattelsessyndrom anstrengelsesutløst kræsj, så gradert treningsterapi vil gjøre symptomene til de fleste pasienter med kronisk utmattelsessyndrom verre.

Mange pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er alvorlig syke og rammet av kramper (seizures), hovne lymfeknuter, feber, autonom dyfuksjon som gjør det vanskelig eller umulig å sitte eller stå, hjertesvikt, immundysfunksjon, inkludert reaktivering av herpesvirus, og sjeldne kreftformer. Noen pasienter er døende, andre er som levende døde, og overbevisende funn peker på en nylig oppdaget retrovirusinfeksjon hos disse pasientene som er lik den som forårsaker HIV.

På tross av sitt trivielle navn, er ikke dette noen triviell sykdom. Å foreslå at pasientene kan komme seg gjennom kronisk utmattelsessyndrom via gradert treningsterapi eller kognitiv atferdsterapi er like inkorrekt som å foreslå at de med Parkinsons sykdom, multippel sklerose eller AIDS kan gjenvinne sin helse kun ved trening og en positiv holdning.»

Kanskje det er dette man bør svare neste gang noen spør? 🙂

 

 

Advertisements
Tagget: , ,
Posted in: Behandling, Blogging, XMRV