X Rx: Det neste steget

Posted on 01/03/2011

0


Jeg fortsetter å anbefale bloggen «X Rx», hvor legen Jamie Deckoff-Jones skriver om sin og datterens forsøk på å behandle XMRV – blant annet med retrovirale medisiner.

I posten  «The Next Step» tar hun for seg skuffelsen som i det siste har rast rundt på diverse ME-blogger i USA om pasientforeningen CAA – CFIDS Association of America – som mange mener «er i seng med fienden».  Hun virker utålmodig, vi har ikke tid til å pjatte rundt med dette – enten så er du MED eller så er du MOT. Støtter du ikke pasientgruppen 100%, så er det nok.

Dr. Deckoff-Jones gjør det klinkende klart at hun ikke er interessert i å være avbalansert eller tålmodig – hun er rasende og krever handling – ikke forhandlinger – NÅ! Det samme synes jeg vi burde kreve her hjemme i Norge, enda sterkere enn før! Er sivil ulydighet veien å gå, når ingen hører?

Hvorfor skal vi fortsette å «forsvare» oss mot dem som ikke vil innse at ME er en alvorlig, nevroimmun sykdom? Dr. Deckoff-Jones skriver: «Paradigmet har endret. Det er viruset, din idiot. Selv en lege burde være i stand til å se det. Det er en AIDS-liknende sykdom. Infeksjon, inflammasjon, immunsvikt. Bare fordi det ikke overhvelmer vertskroppen på samme måte som HIV, betyr det ikke at vi skal kaste ut alt vi har lært om den sykdommen. Nå har vi til og med en modell i primater

Hun skriver videre at bare fordi om sykdommen har psykiatriske manifestasjoner (slik som depresjon), betyr ikke dert at den er psykososial i sin opprinnelse. Hjernen blir også syk, slik alle andre organer blir, og det får konsekvenser. I forhold til X-relatert sykdom (det er dette Dr. Deckoff-Jones kaller sykdommen som følge av XMRV), kan det synes ut som det psykiaterne kaller PTSD (post-traumatisk stress-syndrom), OCD (tvangslidelse), bipolar lidelse, forskjellige angstlidelser og/eller uløselig depresjon.

Hun mener altså at psykiske symptomer/plager hos de med X-relatert sykdom kan skyldes den nevroimmunologiske sykdommen, og de effektene denne gir i hjernen. Det er en interessant tanke.

Til slutt i innlegget sitt refererer hun til et forslag hun har fått: At man burde dannet en gruppe med leger som har CFS/ME, som kan uttale seg offentlig om hvordan denne sykdommen arter seg til andre leger og profesjonelle. Kanskje de vil høre lettere da? Som i den fagfelle-vurderingen man gjør i publisering av forskning. Forhåpentligvis er noen leger interessert i dette!

Les hele bloggposten til Dr. Deckoff-Jones her.


Advertisements