Vet ingen hva ME er? (BT 14.12.10)

Posted on 14/12/2010

0


Debatten om ME fortsetter å rulle i Bergens Tidende – her kan du lese om tidligere innlegg.

Vet ingen hva ME er?

Bergens Tidende, 14. des 2010, Cand.philol. Dag Sagstad Flø

Ingvard Wilhelmsens påstand om at ingen vet hva ME er, ødelegger for forståelsen av sykdommen.

JEG VISER TIL Ingvard Wilhelmsens innlegg i BT 3. november hvor han hevder at »Ingen vet hva ME er» samt til intervju i artikkel i BT 15. oktober i år.

Vitenskapen kjenner ikke foreløpig de nøyaktige årsakene til ME-tilstanden, men har i løpet av de siste årene gjort betydelig fremskritt innen biologiske funn. Samlet sett gir funnene ME-tilstanden en helt annen status enn at det kan være riktig å hevde at »Ingen vet hva ME er».

Wilhelmsen unnlater å skille mellom årsak og virkning, dvs. mellom årsaken til tilstanden og hvordan selve fenomenet ME fremstår. Dermed oppstår det et uoversiktlig bilde. Etter mitt skjønn sitter leseren igjen med et feilaktig inntrykk av at ME er en tilstand som »ingen vet noe om». Jeg vil tillate meg å hevde at flere av hans uttalelser gjengitt i BT på generelt grunnlag ikke er egnet til å gi et rimelig, balansert og rettferdig inntrykk av dagens situasjon for ME-tilstanden.

ME HAR TROLIG fulgt mennesket helt fra de første tider, og er allerede funnet på papyrusruller i det gamle Egypt. Tilstanden fikk sin moderne beskrivelse rundt 1870, med betegnelsen nevrasteni (gresk: kraftløshet). I England tok man på 1970-tallet i bruk betegnelsen myalgisk encefalopati, ME, for å beskrive den muskulære og mentale utmattelse hos pasienter som fikk tilstanden i forbindelse med flere epidemiske utbrudd. Betegnelsen Chronic Fatigue Syndrom (CFS) ble definert i USA i 1988 for å beskrive den langvarige utmattelsestilstand som kan oppstå etter kyssesyken. I Norge benyttes «Kronisk utmattelsessyndrom (ME)» som hovedbetegnelse for tilstanden og denne betegnelsen er etter hvert allment kjent.

HVA ER ME-TILSTANDENS faktiske status?

Den vestlige skolemedisin forholder seg til Verdens helseorganisasjons (WHO) klassifikasjon av medisinske tilstander gitt i ICD-10 (International Classification of Diseases) som også norske helsemyndigheter bruker. I ICD-10 er tilstanden definert som et nevrologisk syndrom med kode G93.3. Det kliniske bildet har fått en internasjonal anerkjent definisjon. For å kunne få diagnosen ME, må man kunne dokumentere en langvarig, alvorlig utmattelse som fører til kognitiv og fysisk funksjonssvikt. For å kunne stille diagnosen, må legen utelukke alle andre medisinske tilstander som har tretthet som symptom, herunder angst og depresjon.

Flere godt dokumenterte studier viser at ME-tilstanden ikke er en psykisk tilstand, og at regelmessig fysisk trening med ordinær belastning fører til en klar forverring av den allmenne helsetilstanden. Følgene kan være både alvorlige og langvarige for den enkelte.

DET FOREGÅR en utstrakt og omfattende forskning på verdensbasis. I en rekke land som USA, Canada, Storbritannia, Australia, New Zealand og flere europeiske land som Belgia, Nederland og Sverige, har myndighetene bevilget betydelige økonomiske ressurser til både forskning og behandling av ME-pasienter.

Det pågår kontinuerlig forskning på ME i mange forskningsmiljøer. ME-forskningen er i dag rettet inn mot flere medisinske områder som nevrologi, virologi, immunologi, endokrinologi, indremedisin og rehabilitering. Det dreier seg om en relativt sjelden tilstand som rammer 1-2 pr. 1000 innbyggere, svært ofte unge mennesker i aldersgruppen 20-40 år. Også barn og eldre kan rammes.

Både genetiske disponerende faktorer samt utløsende og varige miljøfaktorer spiller sammen i varierende grad. Hvordan sykdommen fungerer, er bare delvis forstått. Det er imidlertid påvist funksjonsendringer i sentralnervesystemet og unormal aktivering av immunsystemet. Begge deler er godt dokumentert gjennom forskning.

DET FOREGÅR også en rekke forskningsprosjekter i Norge. Bl.a. utfører Rikshospitalet for tiden studier av ME-rammede barn og unge med hovedvekt på sykdomsmekanismer og behandlingsforsøk. Ved UiB/Haukeland Universitetssykehus arbeides det med å kartlegge og forstå mekanismer bak den langvarige utmattelsestilstanden som har oppstått hos pasienter som fikk Giardia-infeksjon i 2004. Av disse er rundt 20 personer diagnostisert med ME.

Det her de siste årene skjedd mange positive forbedringer i forbindelse med denne pasientgruppen. Høsten 2008 åpnet Helsedirektoratet Kompetansenettverket for CFS/ME, som følger den internasjonale fagutviklingen. og gir veiledning og undervisning til helsepersonell. Dette gjelder personell både i spesialist- og primærhelsetjenesten. Pasienter og pårørende har også tilbudet.

Det er i dag full aksept hos Nav for trygderettigheter. Det er opprettet CFS/ME-klinikker ved Rikshospitalet og Ullevål sykehus, og det er etablert rehabiliteringsplasser ved flere helseinstitusjoner i landet.

ER ME-TILSTANDEN forårsaket av pasientens holdninger?

I intervju med BT 15. oktober, underminerer Wilhelmsen diagnosens grunnlag ved å påstå at feilaktige holdninger kan være hovedproblemet for de fleste ME-pasienter. Han hevder følgende: »De aller fleste kan komme seg ut av dette (ME-tilstanden) ved å jobbe med holdninger og atferd».

Wilhelmsen hevder i klartekst at for de aller fleste pasientene er ME-tilstanden forårsaket av pasientens holdninger, og at en kan bli frisk ved å jobbe med endring av atferd.

Dette er etter mitt skjønn en svært oppsiktsvekkende påstand. Inntrykket leseren da sitter igjen med er at ME-tilstanden er en innbilt sykdom.

Et sentralt kriterium i diagnostiseringen av ME-tilstanden er som nevnt utelukkelsen av andre sykdommer med lignende symptomer. I Norge er ME godkjent som en offisiell diagnose som alle leger er nødt til å forholde seg til, uavhengig av den enkeltes leges personlige oppfatning. Wilhelmsens uttalelser om ME-pasienters holdninger som årsaksforklaring stemmer overhodet ikke over ens med forståelsen av den offisielle ME-diagnosen.

INNLEGGET »Ingen vet hva ME er» og uttalelser gitt i intervju om holdninger og atferd, blir tvilsomme utspill som er egnet til å forvirre og skape et feilaktig inntrykk av ME-diagnosen. Samlet sett kan dette være med på å spre usikkerhet omkring ME-tilstandens virkelige status og legitimitet.

Reklamer
Posted in: ME i media