Mye bra på «Verdt å vite» – NRK P2

Posted on 14/12/2010

0


I programmet «Verdt å vite» på NRK P2 den 14.12 var ME og XMRV tema. Det var et veldig bra program, og skuffelsen over debatten på Puls dagen i forveien ble noe dempet for min del i alle fall.

Til de som enda ikke har hørt programmet, så finnes det fortsatt på NRKs sider her. Programmet kan også lastes ned som podcast fra iTunes her.

Norefall har også lagt ut lydfilen her for de som vil laste ned til PCen.

ME-Rutt har som vanlig gjort en glimrende jobb, og har transkribert hele programmet! Veldig kjekt for oss som ikke orker så mye lyd av gangen. Her laster du ned transkripsjonen.

Reporteren Anne Synnevåg hadde gjort en glimrende jobb og stilte mange gode spørsmål. Hun hadde intervjuet både Dr. Mikovits og Dr. Johnsgaard, og vært på besøk på Lillestrømklinikken hvor vi fikk høre fra to pasienter om hvordan det var å leve med ME.

Det er ingen tvil om at Dr. Mette Johnsgaard tar dette virkelig på alvor, og hun sier blant annet om sykdomsgraden til pasientene:

Dr. Johnsgaard: Jeg tror ikke leger er klar over hvor syke disse pasientene er. Vi har reist rundt og sett til de pasientene som kanskje ikke har blitt sett til leger på mange år som andre leger ikke vet om. Så de som snakker om psykososiale mekanismer rundt det har ikke sett de sykeste pasientene.
Synnevåg: Hvor syke?
Dr. Johnsgaard: Sykere enn noen annen pasientgruppe som jeg noen gang har sett. Den ene gutten jeg snakker om i foredraget mitt er så syk at man ville trodd at han hadde hatt en alvorlig langtkommen kreftsykdom. Men han har ”bare” en ME-diagnose. (Fra transkripsjonen til Rutt)

Dr. Johnsgaard sier også at de tror mange av de problemene hennes ME-pasienter har med svikt i immunforsvaret, mageproblemer, betennelsestilstander og lignende kan skyldes en retrovirusinfeksjon.

Prof. Ola Didrik Saugstad fra Rikshospitalet er sjokkert over den manglende oppfølgingen ME-pasienter får i det offentlige helsevesenet, og synes det er et nederlag at det ikke er universitetssykehusene som gjør den forskningen Lillestrømklinikken nå er i gang med. På spørsmål om hvorfor det ikke er blitt forsket på dette i Norge, sier han noe som mange i ME-miljøet har snakket om i mange, mange år:

Saugstad: Jeg tror at en av grunnene til det er at man har en feilaktig forståelse av hva ME er i Norge og hos norske helsemyndigheter, man tror fortsatt at dette er en psykosomatisk sykdom og man har vært relativt negativ til å drive somatisk forskning og for eksempel se på immunforsvaret til disse pasientene. Hvis man undersøker immunforsvaret til de sykeste ME-pasientene så finner man betydelige endringer der.

Vi får håpe at denne negative holdningen til å drive somatisk forskning snart er på tilbakegang, slik at også de offentlige helsemyndighetene kan sette i gang biomedisinsk forskning! Slik det er nå, er det jo pasientene som må være med å finansiere forskningen gjennom dyre tester.

I programmet ble også Olav Mella intervjuet, kreftforskeren fra Bergen som sammen med sin kollega Øystein Fluge nærmest ved en tilfeldighet oppdaget at en viss type cellegift gjorde ME-pasienter de hadde under kreftbehandling nærmest symptomfri fra ME-en. Det fikk dem til å undres, og etter innstendig oppfordring fra pasientene ble det en studie på Rituximab. Vi håper å høre mer om dette etter hvert!

Den nye virologen på ME-senteret, Jeansson, var også med i programmet, og kommenterte at funnet gjort i Bergen og sammenhengen med immunsystemet var veldig interessant.

Vegard Bruun-Wyller fikk selvfølgelig også være med, og reporteren kom med et lite «stikk» til ham: «Vegard Brun-Wyller,  du har en annen hypotese om årsaken til ME som handler om stress. Og du har sagt her i «Verdt å vite» før at du tror at kognitiv terapi og gradert trening er rett behandling for ME-pasienter. Og sånn sett representerer du mainstream for norsk behandlingsmiljø. Hva sier du nå etter alt som har kommet frem de siste ukene?»

Wyller mener selvfølgelig at det er noe vi må forske videre på, og presiserer sitt syn på at ME ikke er en psykisk lidelse:

«Nei, men jeg har aldri sagt at dette er rent psykisk. Men jeg har sagt at psykologiske forhold spiller en rolle. Og jeg har sagt at det er sentralt, tror vi at kroppens stressresponser eller aktiveringsresponser er viktig for pasientens symptomer. Det betyr at psykiske forhold kan virke inn, på samme måte som psykiske forhold kan virke inn på for eksempel kreft eller hjertekarsykdom. Men det betyr ikke at dette er den eneste årsaken eller at jeg mener at dette kan klasifiseres som en psykisk tilstand.»

Programmet ble avsluttet med en meget forsiktig Jeansson som ikke trodde vi kom til å se noen behandling for dette viruset før det var gått 10 år.

Men vi vet jo at mange miljøer jobber hardt med dette nå, man er ikke interessert i å gjenta sendrektigheten fra oppdagelsen av HIV-viruset, men å bli stressa fordi vi ikke får svar i 2011 tror jeg nok det er lite vits i….

 

 

Advertisements