ME-bloggere nevnt på Kunnskapstinget

Posted on 29/09/2010

4


Ikke akkurat en rykende fersk nyhet lenger, men verdt å nevnes!

Dataforeningen hadde et arrangement tirsdag den 28. september: Kunnskapstinget 2010 – Deling og dialog – moteord eller nyttig verktøy for virksomheten? I sitt foredrag «Den delende virksomheten», tok Geir Amsjø, konsulent i Spitia, opp ME-bloggernes betydning for andre syke.

I en kommentar på ~SerendipityCat~ sier Geir Amsjø blant annet følgende:

Siden kona har ME, har jeg fått en del a-ha opplevelser når det gjelder deling av kunnskap. Jeg hadde en gang en tro på at “systemet” og “leger” (alle som har blitt kallet til å helbrede andre mennesker) brenner for å lære om nye ting og deler raust med andre. Dette vet vi nå ikke er tilfelle. Kona er blitt møtt med en rungende taushet og uforstand av hele dette vesenet – fra fastlege til NAV. Heldigvis klarer vi å spore opp de gode kreftene som kanskje ikke helbreder ME, men som kan gi oss veldig viktig veiledning og ikke minst håp. Det jeg sa på kunnskapstinget var at “kunnskapen om ME befinner seg på disse bloggene (jeg viste raskt noen eksempler som deg, Mariasmetode, Lothiane og Ruth) og ikke minst på alle kommentarene som kommer fra andre pasienter.

Gleden over å bli omtalt på en så hederlig måte spredte seg selvfølgelig raskt både på Twitter, Facebook og bloggene selv. Se linker til de respektive innleggene under. Her er Geirs slides i pdf.

En kommentator på Rutts blogg sier det så bra:

Jeg har en følelse av at tonen er i ferd med å endres hos de rammede, fra apati og en tafatt distanse for det har virket så fåfengt da hele problemstillingen har vært så uoversiktlig og vi har simpelthen ikke hatt noe særlig å mobilisere – til nå en mer og mer handlingsbasert holding. Vi har fått nok. Vi kan ikke ta flere spark liggende nede, eller enda verre – at ingen engang bryr seg nok til å sparke oss.

Vinder er i ferd med å snu. Vi må bruke systemet. Vi må klage til de riktige instansene for mangelfulle tilbud, holdninger og behandling. Vi må ha et nært forhold til mediene, hvor vi presenterer saklige argumenter, ikke det som oppfattes som syting. Vi må legge press på forsknings- og kunnskapsinstitusjoner, som har vært gjort i det siste. Vi må stille mennesker til ansvar for mangelfull og uforsvarlig opptreden. Vi må kreve å få muligheten til å være mennesker igjen. I dette arbeidet er pasient- og pårørendenettverk er helt sentralt. Vi er mange, og om vi trekker sammen er vi en kraft som ikke kan ignoreres. Rutt har rett. Sammen er vi sterke! (Andreas)
Tenk så mye vi har fått til gjennom blogger og forum – og så mye vi kan få til! Opprop, møte med helseminister, møter med helsedirektoratet, klager til Rådet for legeetikk. Og så videre og så videre.
Vi skal fortsette å skrive og fortsette å dele. Sammen er vi både sterke og mindre alene.

Les mer:

~SerendipityCat~: Gladmelding – ikke ubrukelig likevel!

Rutt: Sammen er vi faktisk sterke 🙂

Marias Metode: Bloggen omtalt på Kunnskapstinget: Deling gjør klokere og gir håp!

Posted in: Blogging, Konferanser