"Mysteriet kronisk utmattelsessyndrom"

Jeg har sett mange linker til denne artikkelen på Facebook i dag, og jeg tror den beskriver situasjonen for ME-forskningen veldig godt. Derfor har jeg valgt å oversette den til dere her. Håper det kommer til nytte.

For ordens skyld: Jeg har brukt begrepet “kronisk utmattelsessyndrom” siden det er det som brukes i orginialteksten.

Originalartikkelen er på nettsiden til Los Angeles Times, og kan leses her.

De fleste helsepersonell har endelig anerkjent at det er en virkelig og alvorlig sykdom. Men vi vet fortsatt ikke hva som forårsaker den.

Av Jay A. Levy og Daniel L. Peterson

30. september 2011, 12.00

I mer enn 10o år har den medisinske litteraturen inneholdt rapporter om en invalidiserende lidelse som forårsaker forlenget utmattelse, hukommelsestap, hodepine, kognitive problemer og problemer med fordøyelse og søvn. Teddy Roosevelt, John Muir og Thomas Eakins led alle av det som da ble kalt nevrasteni.

På den tiden var den anbefalte behandlingen for kvinner sengehvile; menn ble anbefalt å dra til Ville Vesten. Men ingen av behandlingene kunne man stole på at kurerte sykdommen.

Mot slutten av det 20. århundre kom noen leger opp med begrepet kronisk utmattelsessyndrom (eller, i Europa, myalgisk encefalomyelitt) for å beskrive det settet av symptomer som man tidligere kalte nevrasteni. Men vi hadde fortsatt ikke fullt ut forstått sykdommen, eller isolert dens årsak.

Pasientene har lidd under den mangelfulle forståelsen av sykdommen. Noen ganger tilskrev leger symptomene til angst, depresjon eller hypokondri. Arbeidsgivere har vært mindre sympatiske.

I dag har de fleste profesjonelle helsearbeidere endelig anerkjent at kronisk utmattelsessyndrom er en virkelig og alvorlig sykdom. Men navnet, som fokuserer på bare ett av lidelsens mange symptomer, har bidratt til å trivialisere tilstanden, og få den til å virke mer psykologisk enn fysisk og redusert interessen for sykdommen blant mainstream medisinske og vitenskapelige forskere.

Denne lave interessen er uheldig fordi de største uløste problemene med kronisk utmattelsessyndrom er vitenskapelige. Vi trenger å lære hva som forårsaker sykdommer og vi trenger å bruke den informasjonen til å utvikle tester for å diagnostisere, forebygge og behandle den.

Nåværende konsensus er at kronisk utmattelsessyndrom antageligvis er forårsaken av en forstyrrelse i immunsystemet. På måter som ikke er helt klarlagt, opprører denne forstyrrelsen immunsystemet over lengre tid og fører til at kroppen blir hyper-responsiv og produserer en stor uttømming av giftige substanser, som deretter forårsaker utmattelsen, muskelverken, hodepinene og den mentale forvirringen som er assosiert med sykdommen.

Forskere har spekulert om at den kjedereaksjonen som fører til denne forlengede immunforstyrrelsen begynner når noen blir utsatt for en agent som trigger den – giftige kjemikaler for eksempel, eller en bakteriell eller viral infeksjon. Men å identifisere en slik agent har vist seg å være vanskelig.

En komplikasjon er at innen den tid noen utvikler symptomer og søker behandling, er den underliggende infeksjonen ikke lenger mulig å finne, slik at det ikke lenger finnes en måte å identifisere årsaken fra blodprøver.

For å gjøre det enda mer komplisert, kan det over-responsive immunsystemet til mennesker med kronisk utmattelsessyndrom aktivere co-infeksjoner, inkludert Epstein-Barr virus, CMV og HHV-6, som gjør det enda vanskeligere å identifisere den opprinnelige utløsende faktor.

Noen leger begynner nå å tro at det ikke finnes en enkelt årsak til dette syndromet, men et antall årsaker som alle gir de samme forstyrrelsene i immunsystemet. Men hva disse årsakene er og hvordan de forårsaker forstyrrelsen er utfordrende spørsmål.

I løpet av de siste tiårene har flere virus og bakterier vært utpekt som mulige syndere for å forårsake kronisk utmattelsessyndrom, men ingen har over tid tålt vitenskapens undersøkelser. Det mest dramatiske eksempelet kom for to år siden når en gruppe forskere rapporterte funn om et muse-relatert virus kalt XMRV, et patogen i samme familie som HIV, som forårsaker AIDS. De trodde at de hadde identifisert dette viruset i blodet til flere pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, noe som løftet håpet til pasienter over alt.

Dessverre, før denne påstanden ble skikkelig validert, omfavnet mange pasienter XMRV som den lenge ukjente årsaken til denne sykdommen og begynte å vurdere potensielle behandlinger. På grunn av likhetene mellom museviruset og HIV, startet noen av dem til og med å ta AIDS-medisiner.

Så fant vi ut sannheten.

I mer enn 10 oppfølgingsstudier har forskning i vårt UC San Francisco laboratorie og andre steder mislyktes i å finne noe bevis for XMRV i blodet til de pasientene med kronisk utmattelsessyndrom som er testet. Ut over det indikerer eksperimentene at dette viruset ikke overlever godt i menneskelig blod, noe som gjør det til en usannsynlig kilde for menneskelig infeksjon. Andre studier har foreslått at XMRV som ble oppdaget i de originale studiene kan ha kommet fra forurensede lab-materialer.

Så hvor etterlater dette de millioner av mennesker i USA som lider av kronisk utmattelsessyndrom?

Frustrerte.

De medisinske miljøet og de aktører og institutter som finansierer medisinsk forskning, har aldri gitt denne sykdommen den oppmerksomheten den fortjener. Det må endres.

Noen har foreslått at en navneendring kanskje kan hjelpe. Kronisk utmattelses-immun-dysfunksjon-syndrom ville være et mer nøyaktig navn som ville dra oppmerksomhet mot det faktum at denne sykdommen er knyttet til et forstyrret immunsystem.

Deretter må vi endre ting med retningen på forskningen om denne sykdommen. Vi burde omfavne det faktum at vi fortsatt ikke forstår hva som forårsaker den, og inntil vi gjør det vil vi alltid være begrenset i våre muligheter til å utvikle nye måter å diagnostisere, behandle og forebygge den på. Dette vil fortsette å være frustrerende for pasientene og deres familier, men å omfavne vitenskap som senere blir avkreftet har ikke tjent de som lider godt.

Inntil vi bestemmer årsakene og utarbeider den beste behandlingen for denne invalidiserende sykdommen, vil folk med kronisk utmattelsessyndrom fortsette å lide. I mellomtiden må vi øke støtten til grunnforskning og for å finne den beste, evidens-baserte tilnærmingen for å behandle denne sykdommen.
Jay A. Levy er professor i medisin og direktør ved UC San Franciscos laboratorium for svulst og AIDS-virus-forskning. Daniel L. Peterson er en lege i privat praksis i Nevada og behandler pasienter med kronisk utmattelsessyndrom.

About these ads

Tagget: Årsak, Årsaker, Behandling, CFS, Forskning, ME, Navneendring, XMRV

Posted in: Forskning, Internasjonalt, ME i media, XMRV