I forhold til rehabilitering og behandling av ME-pasienter var det en stund mye snakk om Hysnes Helsefort, som tar i mot pasienter med kronisk utmattelsessyndrom for rehabilitering.
Jeg har tidligere skrevet om Helsefortet blant annet her: Tester helsefort på egne ansatte
I går ble jeg tipset av Fru Bull, som faktisk har vært på dette Helsefortet og deler erfaringen i sin egen blogg. Det ble jeg veldig glad for å høre om, det er fint å få erfaringer direkte fra den som har forsøkt slike tilbud!
Hun skriver blant annet:
Helhetsinntrykk …er ikke så veldig godt. Jeg har virkelig måtte kjempe for å ikke la dette oppholdet knekke meg psykisk. Det er ikke rom for flere personligheter eller meninger. Selvom det er flere vennlige fagfolk her, er opplegget så fastsatt i en boble at det er vanskelig å komme gjennom hvis du ikke reagerer likt som de som elsker dette stedet. Jeg og flere andre har følt at vi ikke har blitt hørt eller sett. Hvis du er spesielt sliten eller har spessielt vondt blir du sendt til psykolog og ikke fysioterapeut, eller en manuellterapeut.
Les resten av innlegget hennes HER.
Jeg må innrømme at det gjorde meg trist. Å oppleve at man har smerter, som jo mange av oss har enten det er muskler, ledd eller nerver, og da bli sendt til psykolog? Er ikke det en fornærmelse mot den som har vondt?
En ting er i alle fall sikkert, dette Helsefortet tror jeg at jeg skal holde meg langt unna.
~SerendipityCat~
jojja
18/02/2011
Huff dette er jo skremmende.. Skal holde meg veldig langt unna det jeg med.
Iris
18/02/2011
Sukk… Hvorfor tar de i mot ME-pasienter når de ikke vet hvordan de skal behandle ME-pasienter??
Jeg har tenkt til å spørre fastlegen om å sette meg på venteliste til et rehabiliteringssenter, men det er vanskelig å finne et senter som vil hjelpe fremfor å bryte ned :S
~SerendipityCat~
18/02/2011
Jeg vet ikke, men jeg vil tippe på at de ønsker å vise handlekraft, at det er del av distriktspolitikken å bygge ut ulike tilbud der, etc. etc. Politikere gjør så mye rart vettu.
Nei, synd at de ikke puttet pengene inn i ME-senteret og Sølvskottberget i stedet!
Hva med Skogli på Lillehammer? Vet ikke noe om opplegget der, men så jo det var der Anette Gilje var i “Få meg frisk!”, så kanskje det er noen fornuftige mennesker der?
Iris
18/02/2011
Mhm, jeg har tenkt på Skogli i og med at Anette Gilje var der. Men de har ikke noe eget tilbud for ME-pasienter, så jeg er litt skeptisk.
På meforum.info var det noen som fortalte at Sørlandet Rehabiliteringssenter skulle ta over ME-tilbudet etter Sølvskottberget, første opphold skulle visst være rundt påske. Det kunne vært noe å tenke på, men jeg finner ikke informasjon om det noe annet sted.
~SerendipityCat~
18/02/2011
Usj, dette er vanskelig altså!
Jeg kunne også tenkt meg et rehabiliteringsopphold, men man vil jo vite at det man kommer til er et solid program hvor de har god kunnskap om sykdommen. Egentlig forventer jeg ikke så mye “rehabilitering” egentlig, men å bli tatt vare på, få tilgang til fysioterapeuter og behandlere på ett og samme sted. Rett og slett et sted å “lade batteriene” bort fra hverdagen kanskje?
Vi får se. Skal forsøke å snuse litt på det utover våren, og da skal jeg fortelle hva jeg finner ut.
Iris
20/02/2011
Enig… Jeg føler at jeg mestrer greit å være syk. Det er ikke det psykiske ved at jeg er syk som er problemet nå, det jeg er ute etter er et opphold der jeg kan komme litt vekk fra hverdagen, hvile og få hjelp til fysisk trening
Tilgang til svømmebasseng, tilrettelagt trening og behandlere som tar hensyn er viktig. Rett og slett “lade batteriene”, ja!
tertitta
20/02/2011
Da ble mine dystre spådommer rett; fagpersonellet kommer fra psykiatrien og Malterud,Kringlen,Wessly-skolen har lagt premissene for behandlingen.
Jeg synes refleksjonene til fru Bull om at de ikke klarer å se deg indviduelt gjør et slikt opphold utmattende.
Desto hyggeligere at de lokalt ansatte i staben var serviceinnstilt og opptatt av at oppholdet skulle være positivt.
Tertitta
~SerendipityCat~
20/02/2011
Ja, det kan dessverre se ut sånn tertitta – her virket det som om det var mye fokus på opptrening og atferdsendring, og lite på å se de enkeltes plager.
Om jeg hadde blitt henvist til psykolog når jeg hadde sterke smerter tror jeg jaggu det hadde gått en kule varmt der oppe….
Men som du sier, positivt med hyggelige ansatte! Vi får håpe også de lærer noe av pasientene…
Tanja Thorsen
22/02/2011
Kjenner jeg blir litt arg… kanskje vi skal samle oss der på et felles “treff” og alle få time hos psykologen, så kal vi se hvem som trenger hjelp etter at vi alle har sagt vårt….
~SerendipityCat~
22/02/2011
Det hadde jaggu vært noe!
Jeg skulle ha satt meg ned og nektet å flytte meg før de hadde fått bort mageinfeksjonene mine med disse fryktelig effektive terapimetodene sine heheheh.
Titti
22/02/2011
Jeg har vært på Hysnes helsefort sammtidig som Fru Bull og jeg sitter ikke igjen med samme opplevelsen som henne. Jeg mener absolutt at det er et bra opplegg. Jeg fikk mye hjelp der, men du må selvsagt ville det selv. Det var veldig bra å få slippe unna hverdagen, komme til dekket bord og mye god mat. Kjempefine rom og alt var lagt til rette for at vi skulle ha det bra. Veiledning når det gjalt trening var det også. Vi var 15 stk som var der samtidig med meg og Fru Bull og vi andre synes vi fikk bra hjelp . Vi lærte om stress mestring, å det å se helhet og sitt eget bidrag, aksept, smerte og utmattelse, stress, fysisk aktivitet, avspenning og søvn, mestringsprosessog oppmerksomhetstrening. Jeg håper ikke dere takker nei til Hysnes pga en negativ uttalelse. Det hjalp for meg og jeg er meget godt fornøyd. Har fått tilbake troen på et liv uten 20 timer med søvn og mye mindre smerter. Har allerede merket en STOR forbedring.
~SerendipityCat~
22/02/2011
Hei Titti, og takk for kommentar. Det er alltid bra å se ulike perspektiver.
Når vi ser på de som har diagnosen ME/kronisk utmattelsessyndrom, så var det en lege som minnet meg på noe viktig. Selv om noen får diagnosen “kreft” – så er det mange kreftformer, ulike behandlingsmetoder, ulike symptomer og ulik prognose.
Slik tror jeg det er med diagnosen ME/kronisk utmattelsessyndrom også. Selv om vi har mange like symptomer og plager, så kan årsaken, hvordan sykdommen uttrykker seg, hvilke tiltak som hjelper og prognose være forskjellig fra person til person.
Det kan forklare hvorfor det én pasient har nytte av, ikke nødvendigvis er nyttig for den andre.
Jeg liker ikke at du sier at “men du må selvsagt ville det selv”, det er en uttalelse jeg syns plasserer en slags skyld for at opplegget ikke førte til bedring, på den som er syk. Jeg tror ikke det er viljen det står på. Når det er så mye vi enda ikke vet om denne sykdommen, og hvilke individuelle forskjeller det er, så gir ikke den tankegangen mening.
Det er godt å høre at du har blitt hjulpet av dette og at du har det mye bedre, jeg unner alle en vei ut av dette.
~SerendipityCat~
22/02/2011
Forøvrig må jeg legge til at jeg tror dette med å få komme vekk fra hverdagen, få alt tilrettelagt og kunne fokusere det lille man har av energi på “friskaktiviteter” er en veldig nyttig tankegang.
Når jeg ser på hvilket nivå opplegget der oppe er på, med lange uteturer, 30 minutter på tredemølle etc., så ser jeg samtidig at dette definitivt ikke er noe for de sykeste.
Jeg er en av dem som sliter med f.eks. hjerteproblemer ved overanstrengelser i forbindelse med ME. Jeg klarer 2 minutter på en tredemølle før jeg kollapser og får hjerteproblemer. Jeg sier dette fordi jeg vil vise hvor viktig det er med individuelle tilpasninger.
For meg ville et rehabiliteringsopphold først og fremst måtte bestå av ro, hvile, at alt det praktiske var tatt hånd om, at jeg fikk hjelp til smertelindring, at jeg hadde fysioterapeut tilgjengelig, og selvfølgelig kunne det vært nyttig med en samtaleterapeut som hjalp meg med å takle det å ha fått en slik vanskelig sykdom.
Men nok om meg.
tertitta
22/02/2011
til Titti.
Jeg mener fru Bull setter et viktig sp.måls tegn ved at dere ikke er indiduelt vurdert, men satt utfra en standard om at alle vet like lite om seg selv og stressmetstring etc.
Har man vært på et bra mestringskurs og fått tilgang på info fra me-foreningen og praktisert selv er man godt skodd, uansett hva NAV mener.
I info til fastlegen står det at Hysnes skal være for de som er blitt syk de siste 6-12 mnd, og da er vi/pasienten i en stress situasjon, med sorgprosess, tap av selvbilde, jobb etc. Og da synes jeg at et “utvidet” mestringskurs kan være bra, men hva med oss som har vært syk 10 år eller mer, vi kan være over akuttfasen og er begynt å drive AAA etc på et rasjonelt vis. Da synes jeg det er en ekstra byrde at vi må på et opphold som blir energitappende både fysisi og psykisk.
Titti
23/02/2011
Hei igjen. Jeg har selv slitt med mine plager i mange år, fikk fibromyalgidiagnose for 20 år siden og Me har jeg hatt i 4 år, men den slo inn for fult for 2 år siden. Hysnes Hesefort tilrettelegger for hver enkelt når det gjelder mestring, smerter og utholdenhet. det var flere på min gruppe som fikk hjelp med fysioterapaut. En hadde hjertebroblemer/ høy puls og fikk et eget skreddersydd opplegg for trening. Vi fikk også beskjed om å ta det etter vårt eget tempo. Klarte vi ikke å følge opplegget så var det greit, men de ville at vi skulle prøve. Det jeg vil fram til er at det var et veldig bra opplegg for meg. Jeg mener og tror at det er mange der ute som kan få hjelp til å komme seg ut av denne håpløsheten og få leve livene sine igjen og ikke bare være en tilskuer. Ikke gi opp. Endelig ser jeg en vei ut av dette mørket. Håper virkelig at flere finner hjelp, for dette unner jeg ingen.
Sissimor
08/05/2011
Var på Hysnes april/mai i år, og følte meg absolutt ikke varetatt. Har vært syk i litt over et år, og er veldig skuffa over opplegget.
Følte meg stemplet som lat og dum, og at jeg *løy* på meg slitenhet og smerter, for jeg smilte og lo, og da kunne jeg ikke plages. Hva er det for noe? Har man ikke lov til å ha livsglede om man er utmattet?
Du får ikke hjelp av terapauter lenger heller, for nå skal du gjøre jobben helt selv. Men tenke selv, det får du ikke lov til. Jeg har kommet langt selv dette året, men fikk beskjed om at alt jeg har gjordt er feil, siden jeg ikke er frisk. Men i timene etterpå lærte de oss å gjøre de tingene jeg hadde gjordt. Det er ikke meningen at du skal ha et bevisst forhold til din egen tilstand og din egen psyke på forhånd.
Jeg var dårligere da jeg kom ut, og følte meg ikke sett som individ. De har et fastlagt skjema på forhånd, og er ikke villige til å justere det etter pasienten. Passer du inn i skjemaet, så er det nok lettere…
Den første personen jeg snakket med der var forresten legen, og han sa at de egentlig hadde sluttet å ta inn ME-pasienter, siden opplegget er for tøft for oss…
~SerendipityCat~
09/05/2011
Tusen takk for at du bidrar med dine erfaringer Sissimor! Det er nyttig for andre også tenker jeg. Synd at de ikke kunne tilby deg et opphold på dine premisser, noe som hadde gjort deg bedre. Veldig kjipt. Det sier jo noe om hvor få tilrettelagte tilbud vi ME-pasienter har å forholde oss til.
tertitta
10/05/2011
tusen takk Sissimor for ditt innlegg.
Det er viktig at slik informasjon komm ut til event oss som skal dit… Høres jo litt vikarierende ut mht at “vi var for syke” til opplegget.
Boe
09/03/2012
Jeg er helt enig med denne bloggen, vært der selv og fikk beskjed om at vi me ME ikke er syk, men at det sitter i hode vårt. Spire om jeg fikk til fysioterapeut men fikk beskjed om at jeg ikke var hertil behandling! Har ikke ville dratt dit om jeg var for syk nei.
~SerendipityCat~
10/03/2012
Synd å høre at du også hadde dårlige erfaringer, Boe.
Å gi ME-pasienter beskjed om at sykdommen “sitter i hodet”… vel, det er “høl i hue” synes jeg!
Ser at “Fru Bull” som skrev det opprinnelige innlegget jeg linket til har fjernet bloggen sin, men jeg lar det stå her, for jeg tror det er viktig å få frem bruker-erfaringene i offentligheten også. Ser stadig at det er noen som søker etter Hysnes og ME og kommer hit, så det er tydelig interesse for det.
porcupine
28/04/2012
helt uenig. Hysnes var fantastisk