Den 2. desember ble det lagt ut to nye veiledere for utredning av ME på sidene til Ullevål. Du kan laste dem ned her.
Jeg har ikke finlest begge veilederne, men har tatt en rask titt på veilederen for allmennleger, siden det er denne som er mest aktuell for pasienter som mistenker at de lider av ME, eller leger som mistenker at deres pasient gjør det. (De to veilederne er forsåvidt veldig like).
Diagnosekriterier
Jeg synes det er bra at det blir spesifisert at ME-senteret forholder seg til Canada-kriteriene, det kan føre til at flere leger begynner å bruke disse, og ikke andre kriterier som gjør at man også kan komme i fare for å inkludere pasienter som egentlig har en psykisk lidelse.
Jeg tror også at en slik veileder hvor man går igjennom de kjente symptomene og kriteriene såpass grundig, kan virke som en opplæring for leger og helsepersonell som ikke ellers er så kjente med sykdommen.
NAV
I veilederen står det at “NAV skal godta diagnosen satt av spesialist i allmennmedisin, de kan godta diagnosen satt av allmennlege som ikke er spesialist hvis man viser til kunnskap om sykdommen og begrunner diagnosen ved å henvise til hvilke diagnosekriterier man forholder seg til og på hvilken måte diagnosekriteriene er oppfylt.”
Dette er interessant, jeg mener nemlig å ha hørt før at det må minst én spesialist (indremedisiner, immunolog, nevrolog e.l.) til. Har man altså nå gått bort fra dette? Betyr det at sykdommen anses å være såpass kjent, og at man har såpass gode diagnosekriterier at man ikke trenger å rase rundt til flere spesialister i åresvis før man kan få en diagnose?
Det er foreløpig ikke klart hva som kreves av forsøkt aktivitet (mestringskurs etc.) i forhold til Arbeidsavklaringspenger, står det i veilederen. Min erfaring er at om man kan sannsynliggjøre at man for eksempel vil ha lite utbytte av å delta på mestringskurs (er for syk, legen synes man har god peiling fra andre kilder), så vil NAV godta dette.
Behandling
ME-senteret trekker først og fremst frem aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og avspenningsteknikker.
Og så kommer det noe interessant om kognitiv atferdsterapi:
Kognitiv atferdsterapi har vært anbefalt og det så ut som om noen forskningsrapporter viste bedring men kritisk gjennomgang viser at det ikke var gjort god nok diagnostisering for å skille mellom pasienter med ME og idiopatisk kronisk utmattelse i de studiene som viste effekt, det har også kommet en review fra Cochrane som ikke viser klar effekt. Men som hjelp til mestring av egen sykdom kan kognitiv terapi være til nytte.
Her ser vi altså at ME-senteret riktignok anbefaler kognitiv atferdsterapi som hjelp til mestring av egen sykdom, men at de ikke støtter teorien om at dette fører til en bedring av selve sykdommen. Dette er interessant fordi det lenge har vært en rådende oppfatning om at “det offentlige tilbudet til ME-pasienter er kognitiv atferdsterapi og gradert opptrening”, mens vi nå her ser at ME-senteret (som er det første og fremste offentlige tilbudet om ME vi skal høre på) sier at njaaaa… dette har vi egentlig ikke noe belegg for å hevde.
Så sier de følgende om gradert treningsterapi, som også har vært et omstridt tema:
Det har også vært gjort studier som viser at gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.
Interessant! Dette tyder altså på at pasientene fulgte treningsprogrammet, men reduserte aktivitetsnivået sitt på andre områder, altså en omprioritering av energiforbruket.
Det er svært bra at ME-senteret tar pasienterfaringer rundt kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi med i sin veileder på denne måten!
gradert treningsterapi skulle gi en økning i funksjonsnivå, men nyere studier der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå
gjennom hele døgnet, viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.
Emme
05/12/2010
Nå leste jeg bare det du har skrevet her men det virker som om Ullevål faktisk er på bølgelengde med det vi mener nå og det gjør meg igrunnen svært oppmuntret og lettet
Tusen takk for at du finner alt det du finner ut Cathrine
~SerendipityCat~
05/12/2010
Ja, jeg synes dette var gode nyheter! Det kan så absolutt føre til en bedre forståelse av sykdommen tror jeg.
Martha
06/12/2010
Hei Cat!
Jeg synes disse skrivene er svært positiv lesning! Nettopp av de grunnene du lister opp ovenfor. Jeg har lest begge, riktignok ikke studert dem så nøye, men nok til at jeg fikk med meg det viktigste i alle fall.
Det at Kanada-kriteriene skal brukes i utredningen, det er det virkelig så bra at de understreker, så unngår vi feildignostisering ift at personer som f.eks. er utbrente eller har en depresjon får ME-diagnose. Nå utelukkes jo alle personer som måtte ha en psykiatrisk lidelse.
Dette betyr endelig en anerkjennelse av ME som er somatisk lidelse – innen helsevesenet vårt!
Og videre det de skriver om disse “behandlingstilbudene” vi er blitt tilbudt, kognitiv terapi og gradert trening. Det er så flott at de skriver at det første kan være en støtte, men ingen behandling, og at det siste faktisk fører til at man omprioriterer energibruken for å greie å gjennomføre noe sånt.
Kan dette føre til at helsevesenet nå slutter å si at i Norge har vi et offentlig tilbud for behandling av ME-syke? Det må jo bli konsekvensen? For det finnes ikke noe, og endelig har vi det svart på hvitt.
Og så er det så bra at de nevner pacing/AAA som en måte å oppnå bedring på!
Jeg synes dette er så bra! Og selv skal jeg ta med meg det ene skrivet neste gang jeg skal til legen. Tidligere har jeg tatt med meg veldig bra info fra ME-foreningen + printet ut noen forskningsartikler etc., men det har ikke vært så interessant for legen å lese. Nå har vi endelig noe veldig bra informasjon som kommer fra helsevesenet selv, om du skjønner, da blir det lettere for legene å “akseptere” informasjonen, de må godta hva som står, lese om hva ME virkelig er, og forstå at ME er en virkelig sykdom. Det er jo mange som enda ikke tror på ME som en diagnose, men de fleste ser på sykdommen som psykosomatisk.
Nå ser de at dette er en reel, somatisk sykdom! Dette dokumentet er derfor svært, svært viktig!
Ha en fin uke Cat!
Hilsen Martha